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07/11/2008

Aleyna, histoire d'une renaissance

aleyna-roncarolo.JPG Aleyna est une petite fille belge de 5 ans, qui court, rit, va à l'école... Une petite fille qui vit la vie ordinaire d'une petite fille de son âge. Enfin! Car tout bébé, Aleyna était loin de mener une vie de bébé ordinaire.

Aleyna est en effet atteinte d'un déficit immunitaire rare : l'ADA-SCID. Lorsqu'elle naît en 2002, Aleyna perd très vite du poids. Elle ne s'alimente plus, multiplie les infections. La petite fille, privée de toute défense immunitaire, ne résiste en fait à aucun microbe. Elle est condamnée à vivre confinée en chambre stérile, à être un "bébé-bulle".

Ses parents courent les cabinets de spécialistes pour trouver une solution à un avenir assombri. Aleyna subit des injections coûteuses à l'efficacité éphémère... Jusqu'à ce jour de janvier de 2004 où leur médecin leur annonce : "En Italie, une équipe de chercheurs développe une thérapie génique qui semble donner de bons résultats. Ils sont d'accord, si vous l'êtes aussi, pour traiter Aleyna".

Cette équipe, c'est celle du Pr Maria-Grazia Roncarolo, la directrice du Tiget (telethon Institute for Gene Therapy) à Milan - la femme qui tient Aleyna dans ses bras sur la photo.

Sans hésiter, toute la famille s'envole vers Milan, pleine d'espoir pour ce nouveau traitement. Le protocole de thérapie va durer 6 mois. Six longs mois pour la petite Aleyna mais couronnés de succès! Car dès la rentrée scolaire en 2005, Aleyna a pu aller à l'école, jouer avec les autres enfants de son âge et, comme eux, profiter enfin de la vie ! Une véritable renaissance.

Mais peut-être vous souveniez-vous de cette histoire. Car c'est au cours du Téléthon 2007 que la photo que vous voyez sur cette page a été prise. Maria-Grazia Roncarolo présentait la petite Aleyna aux téléspectateurs pour illustrer le succès de l'essai qui a sauvé dix bébés-bulle par thérapie génique... Vous la retrouverez cette année encore sur le plateau du Téléthon. Rendez-vous les 5 et 6 décembre prochains sur France 2 !

Commentaires

Bonjour

enfin des bonnes nouvelles on voudrait lire ça chaque jour
gros bisous à Aleyna.

Quand cette thérapie génique arrive en France et dans tous les pays.

Écrit par : Nicole | 10/11/2008

L'équipe italienne a déposé une demande d'Autorisation de mise sur le marché (AMM) auprès de l'Agence européenne du médicament (EMEA) (voir la note du 6 novembre sur ce blog). Elle attend ce sésame pour proposer ce traitement à d'autres enfants!

Écrit par : équipe AFM | 12/11/2008

Le projet de thérapie génique appliquée à l'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive est arrivé à cette étape réglementaire

Écrit par : canvas art | 09/02/2012

Le projet de thérapie génique appliquée à l'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive est arrivé à cette étape réglementaire

Écrit par : canvas art | 09/02/2012

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