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04/11/2008

Thomas et l'hôpital des peluches

thomas©JP.Pouteau.jpgVous ne le connaissez pas mais son visage ne vous est peut-être pas inconnu...
Thomas, c'est l'ambassadeur du Téléthon 2008, celui qui vous adresse son petit sourire en coin au-dessus de son sweat rouge sur toutes les affiches.

Thomas a 8 ans. Il peut donner l'impression d'être un petit garçon comme les autres. Mais Thomas est malade. A l'âge de 2 ans, les médecins lui ont diagnostiqué une maladie des muscles irréversible, la maladie de Duchenne.

Aujourd'hui, Thomas marche. Mais dans quelques années, ses jambes ne le soutiendront plus. Depuis quelques mois déjà, il éprouve des difficultés à monter les escaliers, se réveille avec des douleurs. En juin, pour la première fois, il a calé sur le chemin de l'école et a dû s'asseoir sur un banc. Alors au début de l'été, ses parents lui ont offert un petit scooter électrique qui lui a rendu son autonomie... et un grand sourire!

Pourtant, depuis 6 ans, il se prête courageusement à des soins préventifs très contraignants. Ils suit deux séances de kinésithérapie d'une heure par semaine et porte des attelles toutes les nuits. Malheureusement, ça ne suffit pas. Au quotidien, quand il va à l'école, quand il s'amuse à la maison, quand il joue des percussions au Conservatoire, Thomas n'arrive pas à oublier sa maladie. Elle est là, qui évolue inexorablement. Alors, comme tant d'autres enfants atteints de cette myopathie, il espère que les chercheurs trouveront vite un moyen de guérir sa maladie.

En attendant les progrès dans la vraie vie, Thomas joue à l'hôpital des peluches. Car, pour lui, sa peluche "souris" est elle aussi atteinte de myopathie. Alors, avec elle, il parle de sa maladie...

Commentaires

Cher Thomas,
Depuis le mois de juin, je travaille, je découpe, je coupe et colle ton image. Faut dire que tu as un joli visage et de très beaux yeux. Mais ce travail, je le fais tous les ans et ce depuis 12 ans, avec tous les ambassadeurs du Téléthon.
Mais vois-tu, depuis une quinzaine de jours, j'en fais autant avec 2 autres petits anges. Depuis, mon engagement à pris une toute autre dimension. Non pas parce que tu le mérites moins qu'eux, mais parce que pour eux, Tristan et Lily (des jumeaux, garçon et fille de 9 mois, nés le 25 janvier 2008) non pas la chance de rencontrer d'autres malades, comme eux, non pas la chance d'un espoir de guérison, car depuis 12 ans que cette famille est touchée, il n'y a pas eu d'avancée de la recherche sur leur maladie. Alors vois-tu ils n'ont pas la chance que certains ont, TEMOIGNER !
Alors Thomas, si du haut de tes 8 ans, ton cœur est assez grand pour leur venir en aide, c'est un peu d'espoir que tu leur redonneras.
Si tu vas sur le site du Téléthon Houdanais, tu verras leur photo.
Tu vois, si toi tu joues avec des peluches, moi, samedi, je leur ai apporté une peluche labrador du Téléthon.
Je voudrais te dire, aussi, qu'il y a 50 ans, Madame KEPPER a témoigné et a fondé l'AFM, il y a 22 ans, Bernard BARATEAU et Pierre BIRANBEAUX lançaient le premier Téléthon et je suis sûr que tu sais combien leurs témoignages et leurs initiatives ont été importants dans les progrès et les traitements concernant ta maladie, la Myopathie de DUCHENNE.
Thomas, du fond du cœur, je te remercie pour ce que tu feras pour Tristan et Lily.
Retrouve leur histoire sur leur Relais2doo : http://relay2doo.telethon.fr/tristan_et_lily_besoin_de_vous

Jean-Pierre

PS : Notre file rouge pour le Téléthon à Houdan, c'est toi, enfin l'affiche du Téléthon à réaliser en point de croix, voir la page du site concernée :
http://www.telethon-houdanais.com/telethonHoudan/pointCroix.php

Écrit par : DEMARCHEZ | 18/11/2008

Cher Thomas,

Lorsque le premier reportage qui parlait de ta vie est passé à la télévision, tu as réussi à me faire pleurer. Il faut dire que tu me rapelles moi étant petite.

A 9 ans, les médécins m'ont diagnostiqué une maladie non rare mais sans véritable traitement : trombopénie purpura idiopatique. C'est une maladie qui fait que le sang n'a pas assez de plaquettes pour pouvoir coaguler.

Cette maladie ne se voit pas de l'extérieur, mais elle marque énormément de l'intérieur. Et elle continue de me gâcher la vie. J'ai 17 ans maintenant, et j'essaie de faire comme si elle n'était pas là. Les seules contraintes que j'ai, sont que je ne pas pratiquer mon sport préféré, qui est le Rugby et que je n'arrête pas de faire des prises de sang.

Alors, je pense très fort à toi, et je ne te demande qu'une chose, essaie de ne pas trop y penser, c'est ce qui m'a permit de continuer et d'avoir une vie à peu près comme les autres.

Je pense très très fort à toi.

Inès

Écrit par : Inès Mohammedi | 07/12/2008

Bonjour Thomas le Jedi,

Tu ne te souviens peut-être pas de nous tu n'avais que 3 ans à Querigut en 2003, mais nous on t'a tout de suite reconnu. On t'avais envoyé 1 photo prise avec Emmanuelle et Marion et puis des problèmes avec internet, et perdu pleins d'adresses. Cela nous ferait beaucoup plaisir de communiquer avec toi et d'avoir des nouvelles de tes parents , donc j'espère à bientôt .

Nous t'embrassons
Sophie Eric Emmanuelle et Marion

Écrit par : Costard | 07/12/2008

Bonjour Thomas,
J'ai vu le reportage du journal de 13 heures de vendredi sur France 2. Totalement bouleversant et émouvant. Tu es un petit garçon formidable, plein de courage, et exceptionnel. Je te félicite d'être aussi fort.
Je suis de tout coeur avec toi dans ton combat, et j'espère que la maladie sera très vite vaincue.
Je souhaiterai également avoir de tes nouvelles.
BISOUS.

Écrit par : Cécile | 08/12/2008

Bonjour Thomas

Tu est un bout de choux formidable et tres courageux.
Je te soutiens de toutes mes forces, et j'espère que tu vaincra cette vilaine maladie.
Je voudrais te proposer si tu est d'accord, toi et ta fammille, quelques jous à la montagne, dans les Pyrénées,.
C'est avec grand plaisir que je vous prèterais un studio.
Si ton papa et ta maman étaient d'accord dis leur de me répondre.

Bisous Alphonse

Écrit par : alphonse | 08/12/2008

Bonjour à la famille Costard;
c'est avec du retard que nous répondons à votre sympathique coucou. On se souvient bien de vous au camping de Quérigut,
on a même retrouvé un mail de 2003 avec une photo des filles (Marion et Emmanuelle avec Thomas) et leur papa qui leur faisait faire tous les sommets environnant,(mais l'adresse mail du papa a changée) donc voilà notre adresse mail: jcbt@neuf.fr
Les filles doivent être grandes maintenant?
En fait vous habitez pas très loin du siège de l'AFM où nous allons presque chaque année depuis Grenoble.

Écrit par : jean-christophe LAURENT | 30/12/2008

Bonjour Alphonse,
c'est le papa de Thomas qui répond bien tardivement; et bien nous habitons grenoble mais nous aimons les Pyrénées où nous avons déjà fait de la montagne à plusieurs reprise, et un petit séjour dans votre studio nous plairait beaucoup et nous dépayserait.
Ca sera l'occasion de faire connaissance avec vous.je vous laisse une adresse mail pour nous joindre: jcbt@neuf.fr
ou bien vous pouvez vous adressez à l'AFM (Téléthon) qui transmettra:
phusson@afm-genethon.fr
cordialement;
Béatrice et Jean-Christophe, les parents de Thomas

Écrit par : jean-christophe LAURENT | 30/12/2008

Pour Alphonse à nouveau !

notre adresse à l'AFM c'est : phusson@afm.genethon.fr

avec un point à la place du tiret mis précédemment!

merci
jean-christophe

Écrit par : jean-christophe LAURENT | 30/12/2008

j'ai un bebé a l'age de 3ans a un scid j'ai pas trouvé une solution pour cette maladie j'ai besoin d'aide

Écrit par : AGUERBAOUI ABDELLATIF | 25/11/2010

Bonjour AGUERBAOUI ABDELLATIF,

Vous n'avez pas laissé de coordonnées pour vous joindre, écrivez à l'adresse mail : secretaire@emoi.asso.fr.

Bon courage et à très bientôt.

Jean-Pierre

Écrit par : DEMARCHEZ | 25/11/2010

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