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06/11/2008

Jean-Christophe et Béatrice construisent l'avenir

Thomas_parents.jpgJean-Christophe et Béatrice sont les parents du petit Thomas. Comme lui, ils combattent sa maladie au quotidien depuis 6 ans. Au début, quand les médecins leur ont annoncé que leur fils était atteint d'une myopathie de Duchenne, ils ont voulu tout savoir, tout comprendre sur cette maladie. Ils se sont rapprochés d'autres parents au sein de la délégation AFM pour connaître leur expérience.

Aujourd'hui, Jean-Christophe et Béatrice savent exactement à quoi s'attendre. Ils savent que la maladie de Thomas évolue. Alors ils ont décidé d'être réactifs et de répondre à ses besoins à tout moment le mieux possible. Pour cela, ils anticipent pour ne pas se laisser dépasser par le temps qui, chaque jour, vole un peu plus de forces à leur fils. Ils construisent l'avenir. Avec un gros projet : un nouvel appartement qui offre une accessibilité complète. Ascenseur, portes et couloirs suffisamment larges pour faire passer un fauteuil électrique, salle de bains adaptée... chaque équipement, chaque mesure ont été pensées.

Une démarche courageuse! Car avec cet appartement en construction, la famille de Thomas entre vraiment dans la maladie. Comme le dit Béatrice, "on a beau s'y préparer, tant qu'on n'est pas dans cette réalité, ça reste un concept". Mais s'y préparer, ce n'est pas accepter. Les parents de Thomas sont clairs : ils refusent la fatalité. Ils ont dit non à l'inéluctable et se sont engagés auprès du Téléthon pour la recherche de nouveaux traitements.

Béatrice et Jean-Christophe le savent : la guerre est loin d'être gagnée. "Aujourd'hui, beaucoup de gens pensent que les traitements sont là. Mais nous, parents, nous savons bien qu'il reste un long chemin à parcourir. Et que nous n'y arriverons pas seuls!". Alors, avec leur fils, ils viendront les 5 et 6 décembre sur le plateau du Téléthon chercher un peu d'espoir et beaucoup de soutien!

Commentaires

Cher Thomas,
Depuis le mois de juin, je travaille, je découpe, je coupe et colle ton image. Faut dire que tu as un joli visage et de très beaux yeux. Mais ce travail, je le fais tous les ans et ce depuis 12 ans, avec tous les ambassadeurs du Téléthon.
Mais vois-tu, depuis une quinzaine de jour, j'en fais autant avec 2 autres petits anges. Depuis, mon engagement à pris une toute autre dimension. Non pas parce que tu le mérites moins qu'eux, mais parce que pour eux, Tristan et Lily (des jumeaux, garçon et fille de 9 mois, nés le 25 janvier 2008) non pas la chance de rencontrer d'autres malades, comme eux, non pas la chance d'un espoir de guérison, car depuis 12 ans que cette famille est touchée, il n'y a pas eu d'avancée de la recherche sur leur maladie. Alors vois-tu ils n'ont pas la chance que certains ont, TEMOIGNER !
Alors Thomas, si du haut de tes 8 ans, ton cœur est assez grand pour leur venir en aide, c'est un peu d'espoir que tu leur redonneras.
Si tu vas sur le site du Téléthon Houdanais, tu verras leur photo.
Tu vois, si toi tu joues avec des peluches, moi, samedi, je leur ai apporté une peluche labrador du Téléthon.
Je voudrais te dire, aussi, qu'il y a 50 ans, Madame KEPPER à témoigné et a fondé l'AFM, il y a 22 ans, Bernard BARATEAU et Pierre BIRANBEAUX lançaient le premier Téléthon et je suis sûr que tu sais combien leurs témoignages et leurs initiatives ont été importantes dans les progrès et les traitements concernant ta maladie, la Myopathie de DUCHENNE.
Thomas, du fond du cœur, je te remercie pour ce que tu feras pour Tristan et Lily.
Retrouve leur histoire sur leur Relay2doo : http://relay2doo.telethon.fr/tristan_et_lily_besoin_de_vous
Jean-Pierre

PS : Notre file rouge pour le Téléthon à Houdan, c'est toi, enfin l'affiche du Téléthon à réaliser en point de croix, voir la page du site concernée :
http://www.telethon-houdanais.com/telethonHoudan/pointCroix.php

Écrit par : DEMARCHEZ | 18/11/2008

Nous espérons du fond du cœur que les chercheurs découvriront bientôt la mutation génétique responsable de la maladie de Marie, Noémie, Tristan et Lily. Bientôt, très bientôt pour que ces progrès profitent vite aux jumeaux.
Ce serait formidable que dans les années à venir une "Saga du Téléthon" puisse retracer les avancées réalisées depuis la découverte du gène jusqu'aux premiers essais thérapeutiques...
En attendant, nous souhaitons à Séverine et Laurent, leurs parents, beaucoup de courage pour affronter de nouveau cette maladie.
Et pour les internautes qui nous lisent nous rappelons que si vous êtes vous aussi confrontés à une maladie rare, vous pouvez trouver de l'aide, de l'écoute et de nombreuses informations auprès de MALADIES RARES INFO SERVICES.
Leur numéro : 0 810 63 19 20 (Numéro Azur au coût d’un appel local depuis un poste fixe) du lundi au vendredi, de 9h à 13h et de 14h à 18h, ou sur internet, sur www.maladiesraresinfo.org.
Bon courage à tous...

Écrit par : équipe AFM | 18/11/2008

C'est gentil de ce préoccuper de Tristan et Lily, mais j'attendais une autre réponse que celle ci de la part de l'AFM !
Puis ici, c'est à Thomas que je m'adressais et je suis sûr qu'il est assez grand pour me répondre et laisser un message à Tristan et Lily.

Écrit par : DEMARCHEZ | 18/11/2008

Bonjour THOMAS
Je suis Véronique la maman de ta petite "fiancée" ELOISE que tu as connue en Queyras en 2007. Je suis sûre que tu te rappelles de la cabane que vous avez faite avec YVON également. J'ai été très émue en te reconnaissant sur TELERAMA. Comme la photo était petite j'avais peur de mettre trompée, alors je suis allez sur le site AFM, et j'ai vu ta si jolie frimousse. Je garde de notre belle rando au Lac Egorgéou, un merveilleux souvenir. Nous avons passé ensemble avec tes parents des moments inoubliables. En attendant de te voir à la télévision, YVON, ELOISE et moi te félicitons d'être l'ambassadeur du Téléthon 2008. GROS BISOUS à toi et à tes parents de la part de nous trois. VERONIQUE

Écrit par : SOUCHE | 18/11/2008

Message pour Thomas de la part de Simon :
Saches que Simon t'a reconnu tout de suite sur l'affiche il et était très heureux que ce ce soit toi qui représente le Téléthon cette année.
Il sera devant le poste de télévision dés le vendredi 5 décembre à 18h50 pour te regarder et compte sur toi !
Toute la famille t'envoie de gros bisous !
A bientôt !

Écrit par : Famille LATU | 19/11/2008

Les commentaires sont fermés.