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06/11/2008

Myriam, une vie à l'hôpital

myriam-sophied.JPGLa petite fille que Sophie Davant est en train d'interroger sur cette photo, c'est Myriam. Une petite fille qui, à 10 ans, a déjà passé beaucoup trop de temps à l'hôpital ! Pourquoi? Parce que son système immunitaire est dépourvu de lymphocytes B, des globules blancs qui produisent des anticorps. Résultat : Myriam est sensible à toutes les agressions extérieures. Elle a déjà perdu un tiers de ses poumons. Et son quotidien est empli de séances de kinésithérapie respiratoire, de médicaments et de visites chez le médecin.

Toutes les trois semaines, elle est traitée à l'hôpital de Bordeaux pour recevoir, par perfusion, des anticorps (immunoglobulines). Et tous les jours elle prend des antibiotiques, en alternant tous les dix jours une molécule différente pour éviter que les bactéries ne deviennent résistantes. Myriam garde aussi en permanence un aspivenin à portée de mains. Car la moindre petite piqûre d'insecte provoque chez elle d'énormes œdèmes, très douloureux.

Tous les ans, Myriam fait un exposé à ses camarades de classe pour leur expliquer sa maladie Car même si celle-ci perturbe sa scolarité, Myriam continue d'aller à l'école. Cette année, elle faisait son entrée au Collège ! Ses parents, ses médecins, tout le monde essaye de lui permettre d'avoir une vie la plus proche des autres petites filles de son âge. En attendant de trouver le traitement qui la guérira.

Mais pour trouver le traitement, il faut trouver le gène qui est à l'origine de ce déficit immunitaire très rare. C'est pourquoi Myriam et ses parents attendent beaucoup du Téléthon. Car c'est grâce au Téléthon que, notamment, le laboratoire Généthon joue son rôle d'accélérateur de la recherche génétique. C'est grâce à lui que les premières cartes du génome humain ont été réalisées, que des centaines de gènes responsables de maladies ont été découverts et que des scientifiques mettent au point aujourd'hui des systèmes innovants permettant le transport de gènes-médicaments dans les cellules malades!

Commentaires

bonjour voila je suis une algerienne et je suis d algerie

j ai 37ans et j ai la myopathie depuis l age de 6ans
je souhaite un bon retablissement a myriam et a tous les malades du monde en tiers inchallah

et bon courage pour le téléthon

abientot

Écrit par : bensada | 17/11/2008

Bonjour,
mon concubin agé de 40 ans est décédé le 1er/08/08 atteind de la myoapathie des ceintures et d une cardiomyopathie, il me laisse seule avec mes 4 filles, mais surtout avec de merveilleux souvenirs, malgrés sa maladie, il avait toujours le sourire et garder l espoir, il avait cette force en lui un courage et une volonté, mais surtout une joie de vivre. Je souhaite beaucoup de courage a toutes les personnes atteinte de cette maladie et a leur entourage et je veux leur dire qu il garde cette espoir que je percevais dans ses yeux chaque jours chaque minutes que j ai passer a ses coté courage courage bis

Écrit par : PETIT | 17/11/2008

bonjour!je suis maman d'une jeune fille de 21 ans qui est atteinte d'une maladie orpheline(scleros tubereuse de bourneville) depuis sa naissance epileptique severe et infirme moteur cerebrale +syndrome de west .
je m'occupe d'elle 24/24 depuis toutes ses années ;suis moi méme atteinte de cette mala die génétique plus modérée!courage @tous!

Écrit par : duforet | 18/11/2008

je ss une jeunne algerienne agé de 29 ans
atteinte de la myopathie depuis l age de 15ans.
j ai arreté mes etude en terminal j'ai passé le bac je l ai pas eu .j ai fait une formation ts en informatique et maintenant je travail.
c'est vrai que en rencotre beaucoup de problem. j ai des problem de vissi donc c est deficile pour moi de me deplace au toilet . et j habite au 5 em etage c est mes frere qui m aide.il me soulevent a chaque fois et c'est trop pour eux. et je depond de ma famille pour venir ici et retourner a la maison.
et pour tt ce combat qu on meine anchallah il t 'ardent pas a nous trouvé un remede.
brabi anchallah
mais mes amis sache qu il ya un bon DIEU qui nous a creer et qui nous aimes beaucoup.
anchallah le bon dieu nous donnera le courage
et pour vous mes amis de l europe sache que vous etes mieux que nous question de moyen et vous avez la chance mieux que les myopathe du tiers monde.
mais elhamdoullillah on as le bon DIEU.donc tier monde ou europe ou pauvre ou riche il ya un bon

Écrit par : lila | 07/12/2008

beauperin marie cecile
88 rue des renards
44300 nantes


Boujour miriame.

J'ai 51 ans et je suis atteinte de la myopathie de steinert , ainsi que mon frere ,une de mes soeurs et deux de mes nieces. Et mon autre soeur est coordinatrice du telethon du departement 49.

Miriame, tu nous à donné une grande lecon de courage (tu à le courage d'un lion)

nons t'embrasons toi et tes parents

Écrit par : franck | 09/02/2009

Royal ce moment passez en votre organisme, un enorme compliment et felicitation. Merci beaucoup pour cette lecture.

Écrit par : paris sportifs | 27/05/2014

WOW, ça c'est un bon produit, que et je vous laisse tout de suite cette remarque

Écrit par : cotes france honduras | 15/06/2014

Les commentaires sont fermés.