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03/12/2008

Florian, atteint de Progéria

Florian est un petit garçon de 6 ans, atteint de Progéria. A ses deux ans, les parents de Florian suspectent que quelque chose ne va pas. Mais la maladie est si rare que le diagnostic précis de sa maladie ne sera posé qu'après 3 ans d'évolution. Aujourd'hui Florian fait partie des 15 patients inclus dans le premier essai thérapeutique concernant cette maladie.
Une équipe de France 2 est allé à la rencontre de Florian et de sa famille. Découvrez ce reportage émouvant en cliquant ici!

Commentaires

Bonjour,


Nous sommes trois élèves de terminale ST2S (Sciences et Technologies de la Santé et du Social). Dans le cadre d'un projet que nous devons mener au cours de l’année scolaire, nous avons choisi pour thème : LA PROGERIA.

Nous disposons actuellement de documents sur cette maladie, notamment sur les essais en cours et les aspects pathologiques, mais nous manquons d'informations sur les conséquences de cette maladie sur le bien-être mental et social.

Nous avons en outre décidé de parler du téléthon, en raison de son rôle important dans la découverte du traitement. Nous souhaiterions si possible avoir des informations supplémentaires.


Toutes les informations que vous serez en mesure de nous fournir seraient les bienvenues.


Par avance nous vous remercions.



Marion - Emauline - Marine

Écrit par : Emeuline, Marion, Marine | 05/12/2008

Nous sommes élèves de 1ere S et nous aussi faisons, dans le cadre de TPE une recherche avancée sur cette maladie. Afin de renseigner les autres élèves sur cette maladie rare.
En effet, beaucoup d'entre eux ne connaissent pas cette maladie, il est donc très intéressant de leur apprendre les fonctionnements de la progéria.
Si vous avez des informations récentes concernant les tests sur les enfants qui se déroulent en ce moment à Marseille, n'hésitez pas à nous faire parvenir vos impressions et résultats.
Merci d'avance
Nous souhaitons beaucoup de courage aux médecins et aux familles !
Clémence, Chloé et Kahina

Écrit par : Clémence, Chloé et Kahina | 10/12/2008

Nous sommes deux éléves de ST2S et nous faisons un exposé sur la progéria .nous avons pas trouvé beaucoup de renseignements sur cette maladie malgrès nos recherches .Serait-il possible d'avoir la video de Florian ?nous voudrions la mettre sur CD ou sur clé USB mais on ne peut pas enregistrer la vidéo?Avez vous une solution pour nous ?car cette vidéo nous touche et on aimerait la faire partager aux éléves de notre classe afin qu'ils puissent connaitre cette maladie et ne pas la considérer comme une maladie semblable a une autre...
Si vous avez des nouveaux renseignements ,pouvez vous nous les transmettre s'ils vous plait .
Merci d'avance !

Écrit par : marine,marie,ludivine | 27/12/2008

s'il vous plais est ce que c'est vrais qu' en amerique ont trouvé le
traitement de la maladie de dystrophie musculaire ( myopathie de
duchenne ) , si c'est vrais envoyez moi les coordonnées d'un medecin en
amerique qui est spécialiste de cette maladie
merci

Écrit par : basma arfeoui | 28/01/2009

bonjour ,dans le cadre d'un projet scolaire nous avons choisi d'etudié la Progéria étant une maladie rare et peu connu nous trouvons qu'il faut en parlé et montré les conséquence de cet maladie.
Si bvous avez des informations supplémentaire a nous transmettre elles seront les bienvenue merci

Écrit par : élise et noémie | 24/09/2009

bonjour,nous sommes en terminale ST2S (science et technique du sanitaire et du sociale ) et nous élaborons un projet sur la progéria . La vidéo de florian est intéressante pour notre sujet pourrions nous l'utiliser ? Merci

Écrit par : melanie et laetitia | 25/09/2009

Bonjour,
Dans le cadre d'un projet de Sciences (Exp'Osons) pour l'école, nous avons choisis comme sujet La Progéria... Nous sommes élèves de 4ème année en Belgique. Nous ne voulons pas exposer des photos d'enfants atteints de la Progéria, nous trouvons que c'est un manque de respect vis-à-vis d'eux..., nous voulons juste comprendre comment ils vivent et comment ils gèrent le regard des autres, leurs habitudes, leur alimentation.
Merci de nous répondre si cela ne vous dérange pas et si vous avez le temps bien sur, si vous avez des conseils à nous donnés, des documents, des avis, ils seront les bien venus. Merci

Écrit par : Cassandre, Melanie et Sophie | 27/10/2009

Bonjour,
le conseil municipal et les associations d'Auvers se préparent à organiser quelques actions le weekend du téléthon, nous souhaitons faire un don en direct et nous avons pensé à florian. Je voudrai juste savoir à ce jour si cela ne vous dérange pas et si vous nous autorisez à diffuser une photo de lui.
J'ai eu vos coordonnées telephonique par votre belle-soeur. Je vous recontacte prochainement.
A bientôt
Mme Marie

Écrit par : marie sigrid | 09/11/2009

bonjour,
nous sommes élèves de 1S et nous avons choisi pour sujet de TPE la progeria.
Nous avons d'ores et déjà beaucoup d'informations sur la maladie mais nous souhaiterions en avoir davantage sur ses conséquences au quotidien, les recherches ainsi que l'aide qu'apporte le téléthon à cette maladie.
Pourriez-vous nous aider ?
Merci d'avance

Marion, Mathilde, Boris et Maxime

Écrit par : marion le normand | 26/11/2009

Voici ce que nous considérons comme un spécimen (on peut se permettre d'oublier nos principes pseudo-philanthropiques vue sa rareté; c'est juste une minorité d'enfants qu'il représente), nous allons vous distraire en provoquant votre pitié ou votre colère pour prendre une place non-négligeable et avilissante dans votre vie, nous sommes... la télévision !

Vous êtes une jolie catégorie de minables.

Quoi que vous aussi -les scientifiques-, au fond vous n'êtes que des intéressés, vous vous oubliez dans vos études et manquez indéniablement de savoir-vivre. D'ailleurs aucune allusion n'est faite à la psychologie de la personne atteinte de progeria, cela me semblerait être intéressant et un véritable coup de pied si on dispose d'assez de courage pour y être ouvert.

Lâcheté par trop de fois, soyez au lieu de négliger !

Encore faut-il être assez profond pour me comprendre...

Et vous, Mme Marie, vous êtes la plus immonde des femmes émancipées, une danseuse au pieds enflées, sourde de surcroît sur quelconque lune morbide. Ca devrait être votre maladie -votre émancipation- que l'on devrait exposer à un public pour qu'il prenne conscience de ce qu'il fait gangrener.

En espérant que des yeux ont réussis à me lire.

Écrit par : Adrien | 01/12/2009

J'en reviens sur le passage traitant des scientifiques : en parlant d'allusion je voulais faire comprendre qu'il s'agissait de contenus de commentaire; il aurait été préférable de voir paraître une personne sceptique essayant de trouver le moyen de comprendre comment se surpasser au contact -si nécessaire...- d'une personne ayant la progeria, plutôt qu'en aspirant à la pitié ou la morbide recherche scientifique (bien qu'intellectuellement admirable).

Ce scepticisme étant la base du courage dont je traite et l'intérêt étant purement philanthropique et personnel. Pour comprendre au mieux l'humain, il faut se connaître soit-même et donc savoir douter et ne pas devenir fou en étant certain et donc un homme figé de principes.

Écrit par : Adrien | 01/12/2009

Bonjour , je suis la cousine de Florian Billy , atteint de la Progéria .

Je le voit toute les semaines et je le voit évoluer .

Grâce au téléthon , Florian a eu un traitement qui lui a permis de grossir un peu et ses cheveux ont poussés .
La progéria est une maladie rare . Deux enfants en France en sont atteint et la Progéria concerne 1 enfant sur 8 milions !
C'est le hasard.
Il vieillit 5 fois plus vite que nous . Il va avoir 8 ans et en paraît 40 ! Plusieurs de ces copains d'école lui ont fait remarquer qu'il était vieux , et psychologiquement , Florian en souffre ...
Moi aussi en tant que cousine de Florian , ça me fait mal de le voir comme ça malgré sa joie de vivre.
Florian , ses parents ainsi que ses frères et soeurs n'en parlent que très peu car c'est trop dur pour eux .
Son espérance de vieest durera peu , jusqu'a l'âge de 13 .
Ce n'est pas facile mais grâce au traitement du Docteur Lévy , Florian pourrait vivre plus longtemps .
Florian en est conscient de sa maladie , il est conscient que c'est grave et qu'il ne vivra pas la même durée que nous .
J'espère vous avoir apporté quelques informations .
J'ai encore beaucoup de choses à dire mais cela risquerait d'être trop long .

Cordialement

Estelle , 13 ans .

Écrit par : Foucher Estelle | 05/12/2009

(Le reportage de F2 n'est plus disponible = lien HS)

Écrit par : Parak | 06/12/2009

Merci beaucoup Estelle. Les informations que vous nous apportez nous semblent très importantes.

bon courage à vous

Mathilde, Boris, Maxime et Marion

Écrit par : marion | 17/12/2009

Bonjour,
Nous sommes élèves de 1S et nous avons choisi pour sujet de TPE la progeria. Nous avons les informations necessaires mais nous souhaitons avoir un contact pas telephonne avec Florian puisque nous sommes au Liban ... ce serait bien aussi si vous pouvez nous envoyer des videos ou des photos de Florian et son numero pour le contacter!!
Merci d'avance ..

Écrit par : Sandy Aouad | 12/01/2010

s'il vous plait j'ai su par la maladie progéria et je veux voir un docunent et un reportage pour m'informer

Écrit par : imouna | 13/01/2010

bonjour, j ai su lors du telethon 2009, qu une maladie parmi tant d autres exister: la pregeria.
je sais que le petit garcon de 7 ans, florian est touché par cette maladie et je souhaiterai prendre de ses nouvelles, savoir comment il va et si ses parents et lui tiennent le coup car vivre ce genre de maladie encore peu connue, n est pas facile a gerée.
merci beaucoup pour votre reponse.
a bientot
mme.leca

Écrit par : leca | 28/01/2010

re- bonjour
je me suis tromper pour la maladie, c est la PROGERIA.
toutes mes excuses
mme.leca

Écrit par : leca | 28/01/2010

Bonjour nous sommes élèves en 1ere ST2S et nous étudions quelques maladies orpheline tel que la Progéria. Nous aurions aimé avoir un témoignage d'un enfant malade ou des ses proches. Merci de voter réponse.
Courage au petit Florian

Écrit par : MB | 09/11/2010

bonjour.

j effectue un travail sur la progéria... il y a malheureusement peu de documentations a ce sujet et je souhaiterai en avoir de supplémentaires.

merci

Écrit par : sandra | 18/11/2010

bonjour.

j effectue un travail sur la progéria... il y a malheureusement peu de documentations a ce sujet et je souhaiterai en avoir de supplémentaires.

merci

Écrit par : sandra | 18/11/2010

Bonsoir, il y a maintenant un an que je n'ai pas écrit sur ce site.
Je me re-présente, je m'appelle Estelle Foucher, et je suis la cousine de Florian Billy, atteint de la progéria.
J'ai pu voir que Leca voulait avoir des nouvelles de Florian et de sa famille; Florian va bien et sa famille aussi. Nous devons vivre avec cette maladie. Je vois Florian très souvent donc je me suis habitué à le voir comme ça mais pour d'autres personnes, c'est choquant et je comprend cela.
J'ai appris il y a 3 jours, que le rêve de Florian était d'avoir des cheveux; ses parents l'ont emmené à Granville ( 50 ) afin de lui procurer une perruque sur mesure pour exaucer le rêve de Florian! Je trouve ça extraordinaire pour lui mais cela va me faire une drôle d'impression de le voir avec des cheveux. Je me suis habitué à le voir " chauve " avec seulement quelques cheveux très fins. Il est très maigre et très léger, il n'est pas grand mais il est très énergique. Il joue et a un comportement comme les autres enfants de son âge. Grâce au téléthon, Florian et sa famille peuvent aller à Marseille pour rencontrer le Docteur Lévy qui fait avancer les recherches et les traitements. Florian doit prendre des médicaments tout les jours et grâce à ça, il a prit un peu de poids, quelques cheveux et a grandit un peu.
Aussi, Florian et sa famille ont pu assister à une rencontre avec tous les enfants atteints de la progéria dans le monde pendant une semaine, une année en Allemagne et cette année en Angleterre. Cela leur a fait du bien d'être entouré d'enfants " pareils " que Florian.

Si vous voulez en savoir plus, j'accepte toutes vos questions et j'essai d'y répondre étant donner que je le connais très bien! J'espère vous avoir aider un petit peu et vous avoir fait comprendre l'amplitude de cette maladie rarissime!

Estelle Foucher, 14 ans.

Écrit par : Foucher | 18/11/2010

Bonjour, nous sommes eleves de ST2S, et nous voudrions savoir quels sont ses traitements (anti douleurs ...) que doit prendre Florian?
En vous remerciant d'avance.

Écrit par : fister jessica | 02/12/2010

bonjour,
Je suis la mamy de Florian. je me tiens à votre disposition pour tous renseignements dont vs pourriez avoir besoin pour vos études. laissez moi un n° de téléphone ou je pourrais vous rappeler.
Florian passe au téléthon samedi 4 décembre prochain sur la 2 a 20 h 30.
Pour l'instant, Florian ne souffre que d'arthrose dans les genoux. Il ne prend que de l'aspirine pour les douleurs et
un cachet de vitamines tous le soirs. Il a retrouvé l'appétit grace à son nouveau traitement.
il suit un traitement tous les 3 mois à Marseille. Le professeur Lévy doit être présent au téléthon et va surement en parler.
Florian va avoir 8 ans dans quelques jours. il ne pèse que 13 kilos et mesure un peu plus d'un mètre. ses cheveux sont tombés vers l'âge de 2 ans et le père noël va surement lui apporter son rêve : une perruque.
Florian vit comme tous les autres petits enfants, il va à l'école et joue avec sa grande soeur et son grand frère.
Chaque année, il fait un voyage avec sa famille pour retrouver les enfants atteints de la même maladie. Pour lui, c'est formidable de revoir et de jouer avec d'autres enfants qui lui ressemblent et qui le comprennent. (ils ne sont que 2 enfants en france et une quinzaine en Europe.)
Même si ce n'est pas très facile à vivre tous les jours, il faut être très fort pour lui, qui nous apporte chaque jour, une leçon de vie.
je reste à votre disposition pour parler de Florian et de sa maladie si cela peut vous rendre service.

Écrit par : Evelyne lebas (mamy de Florian) | 02/12/2010

Bonjour, j'ai vu florian samedi, je souhaiterais lui envoyé un cadeau pour noël seulement j'ignore où l'envoyer..
je lui souhaite beaucoup de courage, la vie est injuste, mais je prie pour que la science puisse avancer d'avantage concernant cette maladie, comme beaucoup d'autres..

Écrit par : nina | 06/12/2010

Bonjour madame Lebas,
Nous sommes élèves de première ST2S. Dans le cadre de notre projet nous réalisons un dossier sur la progéria.
Si possible nous aurions besoin de renseignements ainsi que d'un témoignage.
En espérant une réponse de votre part
Merci beaucoup.

Nous admirons votre petit fils, et lui souhaitons beaucoup de courage dans son combat.

Écrit par : Allison, lolita | 07/12/2010

bonjr alison et lolita et nina (message au dessus)

je suis a votre service pour toutes questions dont vs pourriez avoir besoin pour votre dossier.
soit que vs me les posez par l'intermédiaire de ce site, soit vs me communiquer une adresse mail ou un numéro de tél ou je pourrai vs joindre (pas de portable) et je vs rappellerai pour discuter avec vous.

dans cette attente
la mamy de florian.

Écrit par : Evelyne lebas (mamy de Florian) | 07/12/2010

bonjour, je suis très touché par votre combat exercé chaques jours, je suis en admiration par votre force et courage..
j'aimerai en savoir un peu plus sur cette maladie à titre personnel.. au niveau de la famille et la société, ainsi que pour l'éducation.. comment gérez vous ces choses simple de la vie, qui peut être pour vous être une grande épreuve..
cordialement
Elodie

Écrit par : Massit | 08/12/2010

bonjour, je suis très touché par votre combat exercé chaques jours, je suis en admiration par votre force et courage..
j'aimerai en savoir un peu plus sur cette maladie à titre personnel.. au niveau de la famille et la société, ainsi que pour l'éducation.. comment gérez vous ces choses simple de la vie, qui peut être pour vous être une grande épreuve..
cordialement
Elodie

Écrit par : Massit | 08/12/2010

Bonjour madame Lebas
Merci pour votre réponse.
Nous vous laissons une adresse e-mail afin de vous communiquer notre numéro de téléphone.
En vous remerciant de nous accorder un peu de votre temps.


ps : malauriiex3@live.fr

Écrit par : Lolita, Allison, Malaurie | 08/12/2010

Nous sommes des élèves de 1ère S du lycée Robespierre d'Arras et dans le cadre de notre tpe nous travaillons sur la maladie de votre petit fils. J'ai vu que cela ne vous dérange pas de nous parler de cette maladie et nousa aurions besoin de renseignement. Nous avons vu votre fils et nous lui souhaitons beaucoup de chance dans son combat contre cette maladie. Je vous communique mon adresse email pour que l'on puisse en discuter : la_lisette@hotmail.fr. En espérant recevoir de vous une réponse. Je vous remercie par avance!

Écrit par : Lise, Laure et Axelle | 08/12/2010

Elodie,
Florian vit sa vie de petit garçon comme les autres, entourés de sa grande soeur et son grand frère. Il aime les jeux de son âge. Il suit une scolarité normale et suit la même éducation que son frère et sa soeur. ce n'est pas parce qu'il est malade qu'il faut lui laisser tout faire. Il connait ses limites et s'est se faire aimer de tout le monde.
c'est vrai que ce n'est pas toujours facile à vivre, mais il faut vivre au jour le jour. Le sourire de Florian nous donne une bonne leçon de vie.
si tu as des questions spécifiques à me demander, je suis à ta disposition
evelyne lebas

Écrit par : Evelyne lebas (mamy de Florian) | 08/12/2010

merci de votre réponse...
puis je rentrer en contact avec vous.. afin d'établir un projet scolaire, car j'ai vraiment envie de faire connaitre cette maladie à mes collègues et professeurs..
afin d'obtenir un témoignage..si vous le voulez bien ..
cordialement
Elodie

Écrit par : Massit | 09/12/2010

merci de votre réponse...
puis je rentrer en contact avec vous.. afin d'établir un projet scolaire, car j'ai vraiment envie de faire connaitre cette maladie à mes collègues et professeurs..
afin d'obtenir un témoignage..si vous le voulez bien ..
cordialement
Elodie

Écrit par : Massit | 09/12/2010

pour Elodie,

communiquez moi un e-mail ou ns pourrions communiquer ou se donner un numero de tel pour parler plus librement.
reste à votre disposition
evelyne lebas

Écrit par : Evelyne lebas (mamy de Florian) | 09/12/2010

pour lise, laure et axelle

avez vs reçu mon e-mail ?

evelyne lebas

Écrit par : Evelyne lebas (mamy de Florian) | 09/12/2010

Nous souhaitons un joyeux anniverssaire a Florian pour ses 8ans
nous pensons fort a toi tu es courageux !
on est avec toi, garde le courage

a biento

Écrit par : lolita, malaurie et allison | 10/12/2010

pouvez vous m'envoyez votre numéro par mail, ou sinon donnez moi votre adress e -mail que je vous donne le mien..
cordialement

Écrit par : massit | 10/12/2010

Message à l'attention de Nina du 06.12.2010

Bonjour,

Vous pouvez lui transmettre votre cadeau à l'AFM
A.F.M. - 1, rue de l'Internationale - BP 59 - 91 002 Evry cedex
A l'attention du service "Mobilisation des familles".

Merci vivement pour votre soutien.

Très cordialement

Écrit par : Modérateur | 10/12/2010

Bonjour ,
Nous sommes des éleves de 1ere ST2S . Nous devons élaborer un dossier parlant d'un sujet qui nous a touché par vos commentaires et les vidéos que l'on à pu voir, nous avons donc choisi de traiter la Progeria .
Nous voudrions savoir s'il vous serai possible de nous renseigner d'avantage sur ce sujet .
Dans l'attente de votre réponse .
Sincères salutations .

Écrit par : Amandine , Anaïs | 14/12/2010

bjr amandine et anaïs

je suis a votre disposition pour toutes questions dont vs pourriez avoir besoin pour vos études.
donnez moi un e-mail ou un n° de tél ou je pourrai vs joindre, ou posez moi les questions qui vs interesse.
j'y répondrai si possible sur ce blog.
je reste à votre écoute
merci de l'attention que vs portez à la maladie de Florian.
evelyne lebas

Écrit par : Evelyne lebas (mamy de Florian) | 14/12/2010

Bonjour Madame Lebas , Nous sommes 2 élevés de Terminale S TSS et nous travaillons sur un projet interdisciplinaire pour notre bac , sur la Progeria ! Nous souhaiterons Avoir plus de renseignement sur les conséquences au niveau relationnel , et social de votre petit fils, si cela ne vous déranges pas bien sur

Un grand Merci d'avance , je vous donnes un mail pour nous contacter aureliecey@orange.fr

Écrit par : Aurelie | 14/12/2010

Mme Lebas , merci d'avoir pris le temps de nous répondre . Nous vous laissons un numéro de téléphone ainsi qu'une adresse E-mail :
06 18 62 45 93
xemmax3@live.fr
ou mlle-mandy@hotmail.fr
ou labrune2468@aol.com

Merci de votre aide .
A bientôt

Écrit par : Anaïs et Amandine | 15/12/2010

a l attention d' élodie - Massit

merci de me communiquer une adresse e-mail ou je pourrais vs joindre.
salutations
evelyne lebas

Écrit par : Evelyne lebas (mamy de Florian) | 19/12/2010

Bien peu de chose, juste un poème :


J'aurai aimé avoir le temps
De vivre mon enfance jusqu'à l'arborescence
J'aurai voulu avoir le temps
De vivre l'existence et connaître la romance

Mon corps refuse mon enfance
Prisonnier d'une vieillesse au printemps de ma vie
Mon coeur refuse la sénescence
Captif d'un sablier où le temps est en sursis

J'ai tant rêvé du papillon
De ses couleurs et de son envol aux jours d'après
J'ai tant rêvé d'être un enfant
Aux peines et joies de son âge mais où l'espoir renaît

J'aurais aimé avoir le temps
D'être un jour parent et dans ses bras porter l'enfant
J'aurai voulu avoir le temps
Mais le ciel qui m'attend me refuse ce présent


Hommage aux enfants atteints de Progéria.

Amphe (M.P.C)

Écrit par : Amphe (MPC) | 13/01/2011

J'aurai aimé avoir le temps
De vivre mon enfance jusqu'à l'arborescence
J'aurai voulu avoir le temps
De vivre l'existence et connaître la romance

Mon corps refuse mon enfance
Prisonnier d'une vieillesse au printemps de ma vie
Mon coeur refuse la sénescence
Captif d'un sablier où le temps est en sursis

J'ai tant rêvé du papillon
De ses couleurs et de son envol aux jours d'après
J'ai tant rêvé d'être un enfant
Aux peines et joies de son âge mais où l'espoir renaît

J'aurais aimé avoir le temps
D'être un jour parent et dans ses bras porter l'enfant
J'aurai voulu avoir le temps
Mais le ciel qui m'attend me refuse ce présent


Hommage aux enfants atteints de Progéria.

Amphe (M.P.C)

Écrit par : Amphe (MPC) | 13/01/2011

Bjr AMPHE

Merci, Merci, Merci pour ce merveilleux poème qui me touche particulièrement. Je pense à mon petit fils Florian,
à Mégane, et à tous ces enfants privés de leur enfance.
Merci de penser à eux.
Evelyne Lebas

Écrit par : Evelyne lebas (mamy de Florian) | 14/01/2011

A l'attention de Mme Lebas, mamy de Florian,
Bonjour Mme,
Nous sommes un groupe de trois étudiantes infirmières en 2eme année, nous nous permettons de vous contacter car nous faisons des recherches dans le cadre de nos études sur la Progéria. Nous avons, malgré nos recherches, des questions sans réponses. Si vous l'acceptez, serait il possible de vous contacter?
Par avance merci à vous.
Nadine

Écrit par : nadine | 15/01/2011

Bonjour Nadine

merci de me communiquer votre adresse mail ou numéro de tél afin que je vous contacte
je me tiens à votre disposition pour vos recherches
evelyne lebas

Écrit par : Evelyne lebas (mamy de Florian) | 15/01/2011

Bonjour Mme Lebas,

Je vous remercie par avance d'avoir accepté de communiquer avec nous pour nos recherches.
Je vous communique mon mail
nadine547173@hotmail.fr
J'attends votre contact.
Merci beaucoup, je pense que vous nous serez d'une aide précieuse.
à bientôt
Nadine

Écrit par : nadine | 16/01/2011

Bonjours ! Je suis ici dans le but de trouver des informations concrète sur la maladie dont Florian est atteint (comme beaucoup d'entre vous, dans le but de réaliser un projet scolaire : les activités interdisciplinaires).
Je m'interesse beaucoup a la Progéria, et aimerais m'investir personnellement.
Je pense qu'entre élève de ST2S nous pourions communiquer nos informations afin d'élargir nos connaissance...
Evidement, j'aimerais avoir des informations concretes, voila pourquoi je cherche à contacter la famille de Florian.
Je vous laisse donc mon adresse email afin de pouvoir prendre contact avec vous Madame Lebas et/ou Estelle Foucher.
Merci.
Je vous envoie plein d'énergie et de courage ainsi que tout mon respect pour votre aide.

Lise, 17 ans.

Écrit par : Lise | 21/02/2011

Mon adresse email : lisoumey@hotmail.com

Écrit par : Lise | 21/02/2011

Bonjours, nous sommes deux éléve de ST2S . Nous faisons un projet sur la progéria et l'histoire de Florian nous interesse. Surtout tout les examens medical et les conséquences biologiques . Je vous passe mon adresse mail pour toutes les informations que vous pourriez me donner .

ping-pong-57@hotmail.fr

Cordialement et beaucoup de chances .

Ps: Nous aimerions contacter Mme Lebas ou Estelle foucher .

Écrit par : Coraline & Noémie | 22/02/2011

Bonjour ,

je suis en train de créer une association qui développe les loisirs pour les personnes en situation de handicap et pour les enfants atteints de maladies chroniques .

J'aimerais connaître plus précisément les envies de Florian en terme de loisirs .

Merci de votre aide

Écrit par : lemonnier | 14/03/2011

Bonjour mr ou mme lemonnier

Florian comme tous les enfants de 8 ans, aime les jeux de son âge mais en particulier les jeux mécaniques comme le quad. Il passe des heures à se balader avec son grand frère. Il ne peut pas faire beaucoup de vélo ou de marche à pied à cause de son arthrose dans ses genoux.
il aime également les jeux informatiques ou de D.S
Voilà, je pense avoir répondu à votre question
evelyne Lebas

Écrit par : evelyne lebas | 15/03/2011

Bonjour,

Nous sommes des élèves de 1er STSS (Sciences et Techniques Sanitaires et Sociales). Nous vous contactons car nous élaborons une enquête sur la Progéria dans le but de faire mieux connaitre cette maladie. Nous nous demandons si vous seriez disposé à répondre à quelques unes de nos questions.

Voici nos questions :

1. Recevez vous des aides ?
2. Jusqu'à quel âge un enfant atteint de Progéria peut il aller à l'école ?
3. Connaissez vous des structures spécialisées pour l'insertion des enfants ?

En attendant votre réponse, veuillez recevoir toutes nos salutations distinguées.

Écrit par : Amandine, Laetitia, elodie | 17/03/2011

Bjr amandine, laetitia, elodie

1) oui, une aide pour les 80 % d'handicap qu'apporte cette maladie
2) les enfants atteints de progeria peuvent aller à l'école jusqu'à qu'ils soient valides pour y aller - tout dépend de l'enfant et de l'évolution de la maladie.
3)je ne connais pas de structures spécialisées pour l'insertion de ces enfants, ils vont à l'école comme tous les autres enfants.
salutations
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 17/03/2011

Bonjour Mme Lebas, je suis élève de première S et pour mon TPE, j'ai choisi comme sujet la Progeria.
Est-ce qu'il serait possible de vous poser quelques questions ?

Voici mon adresse bou.b57@hotmail.fr
Merci d'avance.

Écrit par : Lila | 25/03/2011

Bonjour je me pernet de vous ecrire pour vous dire tout simplement. Que ces enfants nous donne une lecon de vie. J ai decouvert cette maladie dans une emission aujourd hui deux petites avec un courage extraordinaire elles m ont fais pleurer car j ai honte moi qui me plein kan jai un pti truk et elles toujours avec le sourire prés a combattre.
Pouvez vous e donner des.nouvelles de florian et si j peux faire quelque chose n hesitais. Merci a nos enfants

Écrit par : cuffel | 11/06/2011

Bonjour,

Nous sommes en Terminale ST2S (Section Technologique Sanitaire et Social) et nous devons faire un projet durant toute notre année scolaire qui comptera dans la moyenne du bac. Voilà pourquoi nous avons voulu prendre comme thème : la progéria, car ce sujet nous tiens très à cœur et nous voulons vraiment que les gens de notre entourage apprennent l'existence de cette maladie rare.

Nous aimerions beaucoup rentrer en contact avec la cousine et la grand-mère de Florian et si possible avoir la vidéo de France 2 ainsi que d'autres renseignements sur cette maladie et sur les conditions de vie de Florian et prendre de ses nouvelles.

En attente d'une réponse, je vous remercie d'avance.

Cordialement

Écrit par : lisa, ingrid | 11/09/2011

bonjour Lisa et Ingrid

je me tiens à votre disposition pour toutes questions concernant la maladie de mon petit fils Florian.
Il va bien et à repris l'école comme tous les petits garçons de son âge.
pour la vidéo, faites dans google, florian progéria, une
leçon de vie et vs pourrez voir la vidéo. Elle appartient au téléthon.
donnez moi votre e-mail et je vs transmettrais le mien pour répondre à vos différentes questions.
dans cette attente
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 11/09/2011

Bonjour Mme Lebas,

Je vous remercie d'avance et vous donne comme prévu mon adresse mail : lizoulisa@hotmail.fr
Et je suis très heureuse d'apprendre que Florian va bien et merci beaucoup pour le reportage j'ai réussi à le trouver!

Merci pour tout !

Écrit par : lisa, ingrid | 14/09/2011

Bonjour Mme Lebas,

Nous réalisons un tpe, nous espérons pouvoir parler de cette maladie, mais les informations sont insuffisantes. Nous avons vu un reportage sur deux petites filles atteintes de progéria, voici notre adresse mail : laptitepaloise@hotmail.fr Si vous pouviez nous envoyer la votre, afin d'obtenir quelques informations, ce serait formidable, merci beaucoup et bon courage..

Écrit par : Clémence, Laura | 26/09/2011

Bonjour Mme Lebas,
Comme beaucoup d’entre nous, nous nous intéressons à la maladie de votre Petit-fils Florian et nous avons visionné le reportage sur son traitement. Nous avons donc décidé de faire un TPE sur cette maladie, et nous voudrions vous poser quelques questions :
-Quels sont les traitements faits en cours ?
-Des remèdes ont-ils été trouvés ? (Nos dernières informations datant de 2008)
-Apercevez-vous des changements après ses traitements à l’hôpital ?
-Quels sont les autres améliorations envisagées ou vues au cours du traitement ?
En vous remerciant de votre attention porté sur notre message, voici notre adresse mail : ti.droumaguet@orange.fr .
Merci encore et bon courage !

Écrit par : Tifenn, Marjorie, Dylan | 26/09/2011

Bonjour Mme Lebas, nous sommes 3 élèves de 1ereS et comme beaucoup de personnes ici nous avons décidé de traiter "La progéria" comme sujet de TPE, nous aurions besoin d'avoir un peu plus d'informations quant à cette maladie. Je vous donne mon adresse email: veronique.etchalus@wanadoo.fr
Merci, et bon courage!

Écrit par : Veronique | 27/09/2011

Bonjour Mme Lebas
Nous sommes 2 élèves de terminale ST2S (science technique du sanitaire et du social) dans le cadre d'un projet pour le bac nous avons choisis le thème de la Progéria. Nous voudrions si vous êtes d'accord avoir un entretien téléphonique avec vous pour approfondir nos connaissances sur ce sujet qui nous intéresse particulièrement.
En espérant que Florian se porte bien
Merci et encore bon courage à toute la famille.
(si vous pouviez nous envoyer un e mail pour mieux communiquer, je me permet de vous laisser le mien: marii0n_y3@hotmail.fr)

Écrit par : Charlène , Marion | 29/09/2011

Bonjour Madame,
Je suis en bac pro Service a la personne, et je fais un sujet sur la progeria, et le cas de Florian ma beaucoup toucher et intéresser, et j'aimerais avoir un temoignage sur la vie de florian.
par exemple, ce qu'il fait chaques jours, quels difficulté il rencontre, coment il vit sa maladie au quotidien.

Merci de votre compréhension et de votre réponse.
Veuiller me repondre sur mon adresse mail :gaellitta_38@hotmail.fr

Écrit par : Gaëlle | 29/09/2011

Bonjour Mme Lebas, nous sommes 3 élèves de Terminale ST2S et dans le cadre d'un projet nous avons choisi de travailler sur la progeria. Nous avons trouvé peu d'informations sur cette maladie rare, et voudrions savoir si vous seriez prête à répondre à nos différentes questions.

EN espérant que vous puissiez nous répondre.
julie.grelier@hotmail.fr

Écrit par : Julie, Barbara et Manon | 04/10/2011

bonjour , je suis éleve en 1 ere es . Dans le cadre d un cours de tpe (travail personnel et educatif) J ai decidé de travailler sur la progeria , n 'ayant pas beaucoup d information a ce sujet , j ' ai souhaité vous écrire afin d avoir plus d information.En effet je souhaiterai savoir : le cout des medicaments , si il y a des aides de l Etat francais afin de se soigner , ainsi que les regard des autres : que ressentent les enfants atteintent de cette maladie ainsi que les parents.

en attente de votre réponse
marie

Écrit par : marie | 05/10/2011

bjr marie
merci de me communiquer votre adresse e-mail afin que je puisse vs répondre.
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 05/10/2011

Bonjour . Nous sommes en première St2s et dans le cadre de nos AI (Activitées interdisciplinaires) nous avons choisit comme thème la progéria . Nous voudrions bien savoir quels sont les symptômes , les conditions de vie , les aides financières , les recherches sur la progéria . En espérant d'avoir une réponse au plus vite . Merci . x___Oceane___x@hotmail.fr

Écrit par : Océane | 06/10/2011

Bonjour. Nous sommes 3 élèves de première ST2S et nous avons choisis de prendre comme thème de nos activités interdisciplinaires la progéria. L'histoire de Florian nous a touché, nous aimerions donc prendre contact avec vous pour plus d'informations et ainsi pouvoir présentez au mieux cette pathologie à nos camarades.
vous pouvez nous contactez par mail : e-liiisa@hotmail.fr
Merci d'avance de votre aide.

Écrit par : Clara Elisa Charlotte | 13/10/2011

L'adresse n'est pas juste.. La vraie adresse est e-liiiisa@hotmail.fr
Veuillez nous excuser..

Merci

Écrit par : Clara Elisa Charlotte | 13/10/2011

Bonjour, nous sommes toutes les deux en Terminal ST2S (Science Technique Sanitaire et Social). Dans le cadre de notre programme scolaire, nous avons des activités interdisciplinaire, et nous faisons notre "exposé" sur la Progéria.
L'histoire de Florian nous a touchées, et nous souhaiterions prendre contact avec vous pour mieux apprendre a connaître cette maladie, et la faire connaître a nos camarades de classe.

Vous pouvez nous contacter par l'adresse mail :
jinbun-wo-shinjite@hotmail.fr

Merci de votre aide.

Écrit par : Alogues Laura & Buisson Alexandra | 17/10/2011

Bonsoir, nous sommes trois élèves de TERMINALE ST2S. Comme beaucoup d'autres, nous avons choisis d'étudier " La Progéria " dans le cadre de nos activités interdisciplinaires.
Nous aimerions savoir s'il était possible que vous nous apportiez des renseignements sur cette pathologie. Ayant pris connaissance de l'histoire de Florian, nous avons été touchées.

Vous pouvez nous contacter à cette adresse mail :
girl5101@hotmail.fr

En espérant que vous puissiez nous apporter votre aide.
Merci d'avance.

Écrit par : Cynthia Laura & Anaïs | 17/10/2011

Bonjour Madame Lebas ,
Nous sommes 3 élèves de Terminales Sciences Technologiques de la Santé et du Sociales (TST2S). Nous avons vu le reportage de Florian est nous avons vraiment été touchées. Dans le cadre d'activité interdisciplinaire nous avons donc choisi d'étudier "la Progeria" pour que cette maladie puisse être découverte et plus abordée. Nous aimerions savoir comment se passe la scolarisation d'un enfant atteint de la maladie ?
Quelles sont les conséquences sur l'insertion sociale ?
Quels étaient les traitements ?
Des remèdes ont-ils été trouvés ?
Aperceviez-vous des changements après ses traitements à l’hôpital ?
Quelles étaient les autres améliorations envisagées ou vues au cours du ou des traitement(s) ?
Quelles étaient ses conditions de vie ?
Quelles étaient les aides financières ?
Nous aimerions avoir quelques renseignement sur "la Progéria".

Vous pouvez nous contacter à cette adresse mail :
laurine.girard1@wanadoo.fr

En attente d'une réponse de votre part.
Cordialement.
Laurine,Justine,Audrey

Écrit par : Laurine,Justine,Audrey | 18/10/2011

bonjour madame evelyne voici mon adresse mail : marieangebompulo@hotmail.fr
en attente de votre reponse
marie

Écrit par : marie | 19/10/2011

bonjour Madame,

Voila je vais pas vous faire un grand discours mais je suis en Terminale ST2S aussi et je fait avec l'aide de 2 de mes camarades un TPE.
Comme toutes les autres personnes, élèves, ... qui ont commenté au dessus nous souhaiterons être en relation avec vous.
Nous aimerions avoir des renseignements car ce cas nous a touché et nous aimerions en savoir plus sur cette pathologie, mais aussi la faire connaitre a notre entourage.

Merci de votre aide.
Nous les soutenons sincèrement.

voici notre adresse mail en l'attente d'une réponse!
laurinebeck@free.fr

Cordialement.
Laurine, Alexe et Valentine

Écrit par : laurine | 19/10/2011

bonjour Madame,

Voila je vais pas vous faire un grand discours mais je suis en Terminale ST2S aussi et je fait avec l'aide de 2 de mes camarades un TPE.
Comme toutes les autres personnes, élèves, ... qui ont commenté au dessus nous souhaiterons être en relation avec vous.
Nous aimerions avoir des renseignements car ce cas nous a touché et nous aimerions en savoir plus sur cette pathologie, mais aussi la faire connaitre a notre entourage.

Merci de votre aide.
Nous les soutenons sincèrement.

voici notre adresse mail en l'attente d'une réponse!
laurinebeck@free.fr

Cordialement.
Laurine, Alexe et Valentine

Écrit par : laurine | 19/10/2011

bonjour, je suis en premiere années de bac ST2S et ma coéquipière et moi devons realiser dans le cadre d4un projet interdisciplinaire un exposer sur une maladie. nous avons choisi la maladie de progéria, et j'aurai voulu savoir s'il etait possible d'avoir le plus d'information possible sur cette maladie : les traitements, les conditions de vie de l'enfant, le budget que inflige cette pathologie, des informations sur la lamine A, toutes les informations possibles. l'histoire de Florian nous a beaucoup touchés et nous souhaiton en savoir un peu plus si cela est possible. Merci beaucoup d'avance !

Écrit par : Camille | 27/10/2011

bjr camille

merci de me communiquer votre adresse mail afin que je puisse vous répondre
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 27/10/2011

bonjour madame Lebas ,je me permets de vous relancer car je n' ai toujours pas d information sur ce que je souhaiterai savoir sur la progéria , et le temps m'est a présent compter. en espérant que vous pourriez m 'aider
cordialement marie
ps : si besoin voici mon numéro de téléphone :+33688980023

Écrit par : MARIE | 02/11/2011

Bonjour Madame,
Etant aussi en Terminal STSS et dans le cadre de nos activités interdisciplinaire, nous avons choisie d'étudier la maladie de votre petit-fils qui nous touche beaucoup.
Pouriez vous nous contacter par e-mail ou appel téléphonique afin de répondre à nos questions
Nous vous remercions par avance , et nous souhaitons du courage à Florian et à sa famille

Virginie131@gmail.com

Écrit par : Virginie, Magali, Laura | 14/11/2011

Bonjour,
Nous sommes 3 élèves du Lycée Michelet (65), et dans le cadre de notre TPE nous aurions besoin de quelques informations sur la progéria qui nous a beaucoup touché lors du téléthon 2010. Auriez vous un peu de temps à nous accorder pour discuter de ce sujet.
Nous souhaitons beaucoup de courage à la famille de Florian et à ses proches.
Je vous laisse une adresse e-mail: romaa.ne@hotmail.fr

Écrit par : Emilie, Marina, Romane | 18/11/2011

Bonjour,
Je viens à l'instant pour voir un reportage sur la chaîne nt1 concernant les enfants atteint de la progeria, et malgré toute la souffrance qu'ils doivent endurer je les trouves très forts, intelligents, joyeux, ils aiment la vie plus que n'importe qu'elle personne, et surtout leurs parents ont un courage or normes!!!!! juste un message pour leur tirer ma révérance.

CHAPEAU BAS ET CONTINUER A GARDER CETTE JOIE DE VIVRE!!!!!

Écrit par : jessica | 23/11/2011

Merci Jessica pour tous vos encouragements.
c est vrai que tous ces enfants nous offrent une leçon de vie, ils ont tous le sourire et la joie de vivre et sont très affectueux.
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 23/11/2011

Bonjour,nous sommes en terminales st2s et nous fesons un sujet sur la progéria. nous aimerions avoir plus d'informations et donc nous aimerions prendre contact avec vous.
Merci d'avance et au revoir
naomi, soizic et marine.

Écrit par : naomi,soizic,marine | 24/11/2011

bjr naomi, soizic et marine

merci de me laisser une adresse e-mail afin que je puisse vs contacter
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 24/11/2011

Bonjour nous somme élèves de 1ere ST2S Nous faisons un dossier comptant pour notre BAC et nous voudrons si possible avoir des renseignements ou même des contact ou encore brôchure pour proposer lors de notre passage devant le jury.
Nous avons étaient trés touchée par cette pathologie c'est pour cela que nous avons choisie ce sujet qui et quand même assait compliquer mais qui vaut la peine d'être défendu et surtout plus connut.

Codialement

Écrit par : Chloé Adeline Aurélie | 25/11/2011

Bonjour,

Nous somme élèves de première st2s ( science et technologie sanitaire et sociale) dans le cadre d'un projet d'etude pour le baccalaurèat. Nous avons chosis le sujet de la Progèria. Nous souhaitons avoir plus de renseignement sur cette maladie.

Cordialement

Écrit par : Cassandra , Aude , Laurie | 25/11/2011

bjr chloé, adeline, aurélie, cassandra, aude et laurie

merci de me laisser une adresse e mail ou je pourrais vous contacter personnellement
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 25/11/2011

lamisscassandradu80@hotmail.fr

voici ladresse

Écrit par : Cassandra aude , laurie | 25/11/2011

voici l'adresse email où vous pourrais nous joindre

lamisscasandradu80@hotmail.fr

on vous en remercie d'avance

Écrit par : cassandra, aude , lauri | 25/11/2011

a l'attention d'évelyne lebas

vous pouvais également envoyer un email sur la suivante
ode80510@hotmail.fr

merci

Écrit par : cassandra, aude , lauri | 25/11/2011

bonjour Mme Lebas

Voici l'adresse pour nous joindre:

the-top3@hotmail.fr

merci d'avance

Écrit par : naomi,soizic,marine | 25/11/2011

bonjour clocloriquier@hotmail.fr

Voila merci d'avence
Cordialement

Écrit par : Chloé | 25/11/2011

bonsoir cassandra, aude et Laurie

j essaie de vs répondre par mail , mais le lien ne marche pas, pouvez vs me donner une autre adresse mail
merci
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 25/11/2011

Bonjour Mme Lebas,

Nous sommes actuellement en terminale ST2S au lycée Honoré d'Urfé à Saint-Etienne, et, dans le cadre d'un projet d'étude pour le baccalauréat, nous aimerions avoir quelques renseignements sur la Progéria.

Dans l'attente d'une réponse favorable de votre part, nous vous remercions par avance et nous vous joignons notre adresse email : CROULE.MTHIBO@gmail.com

Écrit par : Marléna et Charlotte | 28/11/2011

Bonjour mme Lebas,

Nous sommes 2 élèves de terminale ST2S au lycée Honoré d'Urfé à Saint-Etienne, et, dans le cadre d'un projet d'études pour le baccalauréat, nous avons choisi comme sujet la progéria et nous aurions aimé avoir quelques renseignements sur cette maladie rare.

Dans l'attente d'une réponse favorable de votre part, nous vous remercions par avance et nous vous joignons notre adresse email :
CROULE.MTHIBO@gmail.com

Écrit par : Charlotte et Marléna | 28/11/2011

Bonjour, je ne vais pas vous faire un discours comme tous les précédents mais, c'est vrai que nous aimerions prendre contact avec vous afin d'avoir plus de renseignements sur la maladie de votre petit fils. Nous avons bien avancé sur nos recherches dans le cadre des AI, grâce à un témoignage et à Internet.

Je vous laisse mon adresse e-mail en attendant votre message, Cordialement.


Fanny

Écrit par : Fanny, Laurie-Anne, Flavie | 30/11/2011

Mon e-mail: fannyjypm@hotmail.fr

Écrit par : Fanny, Laurie-Anne, Flavie | 30/11/2011

Bonjour madame lebas je me permet de vous envoyer ce mail car j'ai vu il n'y a pas si lontemps que ça une émmission sur la maladie de la progéria et cela m'a énormémment touché. J'ai constaté qu'ils avaient beaucoup de courage...ainsi que leurs parents. Suite à ceci j'aimerais ouvrir une association spécialement pour cette maladie mais je sais pas ou me renseigner ou à qui ? Voila pourquoi je me suis permis de vous écrire en espérent que vous pourriez m'aider pour que moi après je puisse aider ces enfants. Je vous laisse mon adresse mail bibi_59300@hotmail.fr ainsi on pourra plus en discuter. Cordialement.

Écrit par : mouvielle | 01/12/2011

Bonjour, je m'appelle Marion, j'ai 17ans, je n'ai malheureusement pas pu regarder énormément le téléthon, et je ne sais pas si on a eu des nouvelles de Florian.. J'aimerai savoir comment cela se passe pour lui.
Depuis plusieurs années je suis son histoire tous les ans, c'est un petit garçon touchant, il nous donne une véritable leçon de vie. Et quel bonheur d'avoir appris qu'il avait pris quelques centimètres, qu'il avait quelques cheveux en plus, des choses si banales qui sont un grand pas pour la recherche et pour Florian il me semble.
Alors si quelqu'un peut me donner des nouvelles, ce serait gentil. Merci beaucoup

Écrit par : Marion | 04/12/2011

Bonjour Marion

Merci pour ces quelques mots d'encouragement.
Florian va bien, il n'a pas assisté au Téléthon cette année.
Il va bien, suit tranquillement l'école et attend Noël avec impatience.
Il a tjrs sa joie de vivre qu'il communique à tout le monde.
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 05/12/2011

Bonjour,

Je suis en classe de 1ère STSS et dans le cadre de nos activités interdisciplinaires nous recherchons des information sur la progeria.
Pour le moment nous bloquons sur l'insertion sociale de ces jeunes enfants.Nous espérons une réponse bien complète.

Merci d'avance :D

Écrit par : Amélie | 05/12/2011

Bonjour Mme Lebas

Nous sommes actuellement élèves de 1ére St2s et nous faisons un projet d'étude pour le baccalauréat , nous avons choisi pour théme la progéria . Nous n'avons pas assez de renseignements sur cette pathologie . Pourriez-vous nous aider pour notre projet en répondant à nos questions .
Merci d'avance .

Nous vous laissons notre adresse mail en éspérant une réponse .
rose-et-lucie@live.fr

Écrit par : Lucie et Rose | 05/12/2011

Bonjour,

Je suis en classe de 1ère STSS et dans le cadre de nos activités interdisciplinaires nous recherchons des information sur la progeria.
Pour le moment nous bloquons sur l'insertion sociale de ces jeunes enfants.Nous espérons une réponse bien complète.
Voila mon adresse: ameel_iee@hotmail.fr
Merci d'avance

Écrit par : Amélie | 05/12/2011

Bonjour, nous sommes trois élèves de terminale ST2S du lycée Charles Despiau de Mont de Marsan (Landes).Nous travaillons sur le thème de la Progéria et nous aimerions avoir plus de renseignements sur cette maladie dans le cadre de notre projet. Nous aimerions vous posez quelques questions, pour cela nous vous laissons une adresse mail avec laquelle nous pourrions mieux communiquer pour vous posez nos questions. Cordialement. Chloé, Estelle et Mélanie.
Adresse : cloclo-dupeyre@orange.fr

Écrit par : Chloé, Estelle et Mélanie. | 06/12/2011

Bonjour Madame, nous sommes 3 élèves de Terminale ST2S dans un lycée de Seine et Marne. Dans le cadre d'un projet nous souhaiterions parler de la maladie dont est atteint votre petit fils car c'est une maladie pas forcément connue de tous et qui pourtant est importante. C'est pourquoi nous nous adressons à vous pour vous demander s'il serait possible que vous nous en appreniez d'avantage sur cette maladie, ses conséquences au quotidien....
Voilà une adresse mail par laquelle nous pourrions communiquer si cela est possible : lisa.hb@wanadoo.fr
Merci d'avance de nous accorder un peu de votre temps;
Cordialement,
Kristina, Cyriane et Lisa

Écrit par : Lisa | 06/12/2011

Bonjour , nous sommes des eleves de Terminal ST2S ( Science Technique de la Santé et du Social) dans le cadre de notre Activité Interdisciplinaire nous avons decider de traiter la Progéria, Nous avons beaucoup d'informations d'un point de vue médical mais nous cherchons plus d'informations sur l'accompagnement des parents et de ces enfants atteints et sur leurs mode de vie.
Merci d'avance

Cordialement

Sarah, Pauline et Chloé

Écrit par : Sarah | 08/12/2011

bjr Sarah, Pauline et Chloé

merci de me donner votre e mail afin que je puisse vs répondre
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 09/12/2011

Bonjour , nous sommes des eleves de Terminal ST2S ( Science Technique de la Santé et du Social) dans le cadre de notre Activité Interdisciplinaire nous avons decider de traiter la Progéria. Nous aimerions vous poser des questions à ce propos et nous somme disponible toute la semaine.
En attendant une reponse favorable et rapide de votre part.
caamgauthier@hotmail.fr

Merci d'avance, cordialement

Écrit par : Camille, Cira et Murielle | 12/12/2011

Ecusez nous du retard..
Je vous donne mon adresse e-mail :
sarahdebut@hotmail.fr

Merci.

Écrit par : DEBUT Sarah | 13/12/2011

Bonjour Mme Lebas,

Nous somme en seconde, nous faisons une option santé& social, pour par la suite on l’espère passer un bac ST2S (Sciences de la technologie du santé et du social ). Même si grâce au commentaire que nous avons lu attentivement, nous aurions aimer savoir

comment a évoluer la maladie, si son vieillissement c'est accélérer vite ou progressivement?
Si vous trouvé qu'il y a des étapes dans cette maladie?
Et comment Florian le vie, si il en parle maintenant qu'il grandit?
Si les enfant a l'école le mette à part a cause de cette maladie?
Et sur la vie de tout les jours est-ce que sa nécessite de la surveillance H24?
A-t-il une aide a l'école? A la maison?

Merci d'avance, cordialement

Manon, Élisa

PS : E-mail Xx-miis-manOon-xX@hotmail.fr

Écrit par : Manon, Elisa | 10/01/2012

Bonjour, nous sommes des èlèves de ST2S et nous avons décidée d'étudier le phénomène de la progéria. Nous avons consulté de nombreux reportages émouvant et quelques sites internet mais nous manquons tout de même d'informations. Nous voulions savoir si il ètait possible d'en obtenir plus de votre part ou bien même d'échanger un contact avec Florian par lettre, e-mail ou encore par telephone. Merci beaucoup d'avance, cordialement Marine et Laura

Écrit par : Marine et laura | 16/01/2012

bjr marine et laura

communiquez moi votre mail et je vs répondrai
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 16/01/2012

Notre e-mail est pergaud25000@yahoo.fr
Je vous remercie beaucoup Mme Lebas.

Écrit par : Laura et Marine | 17/01/2012

Bonjour

Pierre et moi même sommes des élèves de 1ere St2S . Nous étudions actuellement la progéria depuis plusieurs mois et nous aimerions avoir quelques informations complémentaires pour nous aider . Nous aimerions beaucoup prendre contact avec vous pour d'éventuelles informations.. Dans l'attente de votre réponse . Nous vous saluons

Voici l'email de mon camarade : pierre78700@hotmail.fr

Écrit par : Julien et Pierre | 20/01/2012

Bonjour
Nous vous avons déjà envoyé un message il y a peut de temps. Nous sommes 3 élèves de terminale ST2S (Naomi, Marine et Soizic) et nous avons pris comme sujet pour nos Activités Interdisciplinaire sur la Progéria.
Nous vous laissons notre adresse e-mail:

the-top3@hotmail.fr

En espérant avoir une suite favorable de votre part d'ici peu de temps.
Merci d'avance Mme Lebas, une très bonne journée à vous.

Écrit par : naomi,soizic,marine | 24/01/2012

Bonjour Mme Lebas. , actuellement en classe de terminale ST2S nous nous permetons de vous écrire dans le cadres d'un projet pour le bac sur le thème de la Progéria.
Nous aimerions avoir de plus amples informations a ce sujet ainsi qu'un témoignage, c'est pour cela que nous vous ecrivons.
Nous mettons a votre disposition une adresse mail sur laquelle nous pourrions nous contacter: marionchoupi46@hotmail.fr
En espérant une réponse favorable de votre part!
Merci d'avance!
celia lucille mélanie et marion.

Écrit par : celia, mélanie, lucille et marion | 24/01/2012

Bonjour Mme Lebas. , actuellement en classe de terminale ST2S nous nous permetons de vous écrire dans le cadres d'un projet pour le bac sur le thème de la Progéria.
Nous aimerions avoir de plus amples informations a ce sujet ainsi qu'un témoignage, c'est pour cela que nous vous ecrivons.
Nous mettons a votre disposition une adresse mail sur laquelle nous pourrions nous contacter: marionchoupi46@hotmail.fr
En espérant une réponse favorable de votre part!
Merci d'avance!
celia lucille mélanie et marion.

Écrit par : celia, mélanie, lucille et marion | 24/01/2012

Bonjour Mme Lebas, actuellement en classe de première ST2S, nous effectuons une recherche sur la progéria, serait-il possible de nous faire parvenir quelques informations a cette adresse : M0rganettee_@hotmail.fr . dans l'attente d'une réponse favorable. Merci d'avance. Maëlys et Morgane

Écrit par : Maëlys et Morgane | 15/02/2012

Bonjour Mme Lebas, actuellement en classe de première ST2S, nous effectuons une recherche sur la progéria, serait-il possible de nous faire parvenir quelques informations a cette adresse : M0rganettee_@hotmail.fr . dans l'attente d'une réponse favorable. Merci d'avance. Maëlys et Morgane

Écrit par : Maëlys et Morgane | 15/02/2012

les pauvre petit je pourrai tout faire pour qu'il guérisse et qu'il vive plus longtemps =(

Écrit par : ferraton | 29/02/2012

a l'intention de Mme Lebas,
Florian je lé vu lorsque j'ai vu le reportage, sa me touche enormement, je voulais simplement discuter de sa par mail avec vous. Merci de me recontacter
Shishouu@hotmail.fr

Écrit par : Shishou | 08/03/2012

bonjour je suis en BAC et je prépare un exposé sur la progéria pour faire connaitre cette maladie rare es ce que vous pouvez me contacter par mail svp

la-miss-662158@hotmail.fr

Écrit par : helene | 18/03/2012

petite erreur de frappe dans mon commentaire

la-miss-62158@hotmail.fr

Merci

Écrit par : helene | 18/03/2012

je suis en 2nd est on fait un proget sur la progeria pouvait nous nous en dire plus

Écrit par : Houleye | 06/04/2012

bjr houleye
pouvez vs me communiquer votre e mail
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 06/04/2012

Vu qu'on y est .. Les filles de st2s si vous voulez des 06 demander nous :)

Écrit par : Julien | 11/04/2012

Bonjour Mme lebas, je suis actuellement en 1ère ST2S et je voudrais vous posez quelques questions dans le cadre de mon dossier sur cette maladie, je vous laisse mon adresse e-mail en espérant une réponse de votre part. Cette maladie est vraiment horrible et la faire partager semble être une bonne solution pour la faire découvrir à des personnes qui ne la connaisse que très peu ou pas du tout.
xMarin3@hotmail.fr

Merci d'avance et à bientôt je l'espère.

Écrit par : Marine | 13/04/2012

Bonjour,
Nous vous avons déjà contacté pour des informations sur la pathologie de Florian,
Nous aimerions savoir s'il était possible d'avoir un extrait du carnet de santé de Florian pour compléter notre dossier d'activités interdisciplinaire.

Merci d'avance, nous comprendrons un refus en raison de la confidentialité de ces informations.

Écrit par : Amélie-Justine Emeline | 14/05/2012

Bonjour,
je suis en classe de 1erS et je prépare un exposé sur la progéria je voudrais vraiment de l'aide svp.
Voici mon aderesse mail
thamila91@hotmail.fr
Merci!

Écrit par : tatiana | 19/09/2012

Bonjour, actuellement en classe de 1ère S, nous avons choisi comme sujet de TPE la Progeria. Si vous avez des renseignements (ou un éventuel témoignage), contactez-nous sur cette adresse mail : solene.poirat@gmail.com
Merci d'avance

Écrit par : Solène Charlotte Rachel | 21/09/2012

Bonjour Madame Lebas, comme beaucoup ici, je m’intéresse à La Progéria et notamment à Florian. Je suis également en Terminale ST2S et cette maladie très rare est mon sujet d'activités interdisciplinaires. Donc si c'est possible j'aimerai avoir des renseignements et si possible vous rencontrez ( j'habite en Normandie, j'ai la possibilité de me déplacer). Merci d'avance, Mes Salutations respectueuses . Maelle.

Mon adresse Mail: jeanne.jean-marie@wanadoo.fr

Écrit par : Jeanne Maelle | 26/09/2012

Bonjour Evelyne, Nous sommes deux élèves de Terminal STSS.
Nous avons pour projet de faire un dossier sur la PROGERIA.
Nous avons vu que vous seriez disponible a nous donner quelques informations, nous vous laissons notre adresse e-mail
manon.attinault@gmail.com

En attendant votre réponse, merci d'avance.

Écrit par : Manon et Justine | 01/10/2012

Bonjour Madame Lebas, suite à vos commentaires nous aimerions avoir plus de renseignement sur la maladie.
Merci de nous contacter à l'adresse mail suivante laurie.rey@hotmail.fr
Cordialement

Écrit par : laurie elodie laura | 16/10/2012

Bonjour Madame Lebas,
la maladie de Florian nous à beaucoup touché ( moi et deux camarades en terminal stss) donc on voudrait faire un exposé sur cette pathologie. Nous avons trouvés des informations sur l'aspect physique de la maladie mais quasiment aucune sur l'aspect social. Si vous voulez bien nous donné quelques informations sur l'impact de sa maladie dans sa vie social ( école, entourage ...) nous vous serions énormément reconnaissantes.
Nous vous laissons notre adresse email : manon.boukhalfa@hotmail.fr
Cordialement,

Manon, Meggane et Estelle

Écrit par : Boukhalfa Manon | 22/10/2012

Bonjour, nous sommes trois élèves en Terminale st2s ( Sciences techniques Sanitaires et Sociales ), et nous avons choisi "La progéria" comme sujet dans un projet à réaliser sur l'année scolaire, car nous avons vu plusieurs documentaires qui nous ont beaucoup touchés. Nous avons trouver des informations sur l'origine de cette maladie, les différents symptômes, etc, mais nous n'arrivons pas à trouver des données ou des statistiques précises à cause de la rareté de la progéria. Nous aimerions aussi avoir des informations sur la vie de ces personnes atteintes de la progéria, au niveau scolaire ou même professionnel, avec l'entourage etc. Que se passe-t-il au niveau prise en charge médicale et quels sont en moyenne les coûts des soins, etc?

Nous trouvons que les personnes atteintes de la progéria comme Florian ou d'autres enfants, ont vraiment beaucoup de courage, et plus de vie que nous. Ils vivent des choses extraordinaires, ont compris la vie mieux que nous et en profitent. Nous traitons donc de ce sujet pour notre projet, car on n'en parle pas assez et il faut montrer le combat de ces enfants. Merci de nous répondre sur ce mail si vous le voulez bien, cela nous aiderait beaucoup : marinoump12@hotmail.fr
Veuillez recevoir nos sentiments les plus distingués,
Maélie, Marine et Julie.

Écrit par : Marine | 26/10/2012

bonjours, comme la plupart des commentaires précédents, nous sommes des élevés de terminal ST2S, et nous réalisons des exposés avancés sur la Progeria, nous aimerions beaucoup,si vous acceptez, de nous envoyez vos témoignage de comme vous avez vécu avec cette maladie en tant que parents, et si possible avoir une photo de Florian.
En vue de notre travaux cela nous aiderez fortement.
d'avance nous vous remercions.
Antony,Virginie et Léa

Écrit par : barbotin | 14/11/2012

j'avais oubliez barbotin.lea@sfr.fr
Merci encore.

Écrit par : barbotin | 14/11/2012

bonjour Mme Lebas , nous somme un groupe de trois éléves en terminales st2s et nous nous devons de choisir un projet a réaliser nous avons decidé de travailler sur la maladie de votre petit fils , il nous serait vraiments reconnaisant si vous pouviez répondre a quelques questions que nous avons besoin pour completer notre sujet je vous laisse mon adresse email : kenza.tounsia@hotmail.fr pour me contacter si possible au plus vite afin que vous puissiez nous répondre , merci de votre compréhension , votre témoignage nous aidera beaucoup a completer le sujet au plus précis . Bon courage a vous et votre famille ; nous vous soutenons , j'attend votre email merci beaucoup d'avance

Écrit par : kenza et Léa | 13/12/2012

Bonjour Madame Lebas, nous sommes trois élèves de terminales ST2S et nous travaillons sur le maladie de votre petit-fils. Nous aimerions avoir davantage de renseignement sur cette maladie, et sur son intégration à l'école avec les autres enfants. Nous espérons avoir une réponse de votre part a l'adresse suivante : margot72240@hotmail.fr.
Merci d'avance.

Écrit par : Margot, Chloé, Estelle | 17/12/2012

Bonjour Madame Lebas,

Nous sommes trois élève en première ST2S et nous avons une étude à faire sur la santé ou le social. Nous avons choisis la progéria, votre histoire nous à touché et nous aimerions en apprendre d'avantage sur la maladie de votre petit fils, sa vie au quotidien sur les traitements ect..

Je vous laisse mon E-mail:
Celia-Maridort@laposte.net

Merci d'avance et bon courage à vous.
En espérant avoir de vos nouvelles

Écrit par : Célia | 08/01/2013

Bonjour Madame Lebas,

Comme beaucoup d'autres personnes nous sommes 4 élèves de 1ère S au lycée Schuré de Barr et nous devons avons choisi comme sujet de Tpe la Progéria. Nous vous communiquons notre adresse mail si vous voulez bien nous accorder un peu de temps pour répondre a nos questions afin d'étoffer notre projet. Merci d'avance.
Cordialement,
Lorène, Laurianne, Audrey, Marie.

Écrit par : Lorène, Laurianne, Audrey, Marie | 11/01/2013

Bjr Lorène, Laurianne, Audrey et Marie

vs avez omis de me communiquer votre adresse e-mail
merci d avance
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 11/01/2013

Bonjour,
Nous sommes quatre élèves de 1ère S. Dans le cadre des TPE, nous avons choisi d'étudier la progéria. Nous voulions mieux comprendre cette maladie que certaines personnes ne connaissent pas. Pourriez-vous nous contacter par mail: blanchebichat22@hotmail.fr ?
Merci, cordialement.

Écrit par : Marine, Marie, Samantha, Maureen | 12/01/2013

bonjour, le cas de Florian nous intéresse, puisque l'on fait un dossier en cours nous aimerions vous posez quelques questions : sa vie quotidienne , les médicaments, les critiques des autres élèves à sont égard . Nous vous souhaitons bon courage , et on vous remercie d'avance .

Écrit par : MARRE MARTIN | 17/01/2013

bjr martin marre

pouvez vs me communiquer votre mail afin que je vs réponde
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 17/01/2013

Bonsoir , voici notre adresse : florine_marre@orange.fr et on vous remercie d'avance .

Écrit par : Marre | 17/01/2013

Bonjour,
Notre adresse email est meyer.emilie12@gmail.com. avec nos excuses.
Lorène, Laurianne, Audrey et Marie.

Écrit par : Lorène, Laurianne, Audrey, Marie | 18/01/2013

Bonjour,

Nous sommes trois élèves de 1ère ST2S et nous avons un dossier à monter sur le thème de la progéria. Nous vous donnons notre adresse e-mail, en vous remerciant d'avance de bien vouloir nous consacrer de votre temps en répondant à nos questions si possible.

s.collet@live.fr

Bien à vous, Solène,Marie et Morane.

Écrit par : Collet | 22/01/2013

Bonjour Madame Lebas,
Nous sommes élèves de terminale St2s, nous avons choisis la progéria comme sujet d'étude. Nous voudrions vous posez certaines questions au sujet de Florian et de sa vie au quotidien.
Nous vous remercions d'avance de nous consacrer un peu de temps.

Piffre.Nancy@gmail.com

Écrit par : Nancy, Manon | 23/01/2013

Bonjour nous sommes deux élèves de 1ère ST2S et nous avons un projet sur le thème de la progéria. Nous vous donnons notre adresse e-mail, en vous remerciant d'avance de bien vouloir nous consacrer de votre temps en répondant à nos questions.
Nous voudrions savoir la réponse à cette question : En quoi une personne atteinte de la progéria rencontre t-il des difficultés dans la vie quotidienne ? et pourquoi pas avoir un témoignages de l'un de vous par rapport a Florian.
Merci d'avances en espérant une réponse rapidement... bon courage a vous

Mélanie Nicolas et Mélanie Rodrigues

Écrit par : Mélanie x2 | 28/02/2013

Bonjour nous sommes deux élèves de 1ère ST2S et nous avons un projet sur le thème de la progéria. Nous vous donnons notre adresse e-mail, en vous remerciant d'avance de bien vouloir nous consacrer de votre temps en répondant à nos questions.
Nous voudrions savoir la réponse à cette question : En quoi une personne atteinte de la progéria rencontre t-il des difficultés dans la vie quotidienne ? et pourquoi pas avoir un témoignages de l'un de vous par rapport a Florian.
Merci d'avances en espérant une réponse rapidement... bon courage a vous

Mélanie Nicolas et Mélanie Rodrigues

Écrit par : Mélanie x2 | 28/02/2013

bjr Mélanie Nicolas et Mélanie

merci de me communiquer votre adresse e mail afin que je puisse répondre à vos questions
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 28/02/2013

Bonjour nous sommes deux élèves de 1ère ST2S et nous avons un projet sur le thème de la progéria. Nous vous donnons notre adresse e-mail, en vous remerciant d'avance de bien vouloir nous consacrer de votre temps en répondant à nos questions.
Nous voudrions savoir la réponse à cette question : EN QUOI UNE PERSONNE ATTEINTE DE LA PROGERIA RENCONTRE T-ELLE DES DIFFICULTES DANS LA VIE QUOTIDIENNE? et pourquoi pas avoir un témoignages de l'un de vous par rapport a Florian.
Merci d'avances en espérant une réponse rapidement... bon courage a vous
Pouvons nous avoir un numéro de téléphone pour vous contactez si possible, merci d'avances

Mon adresse mail : melache@hotmail.fr

Écrit par : Mélanie x2 | 18/03/2013

Bonjour nous sommes trois élèves de terminal st2s et nous sommes interessé par le sujet de la progéria ainsi que par votre petit fils Florian qui nous a touché.
Nous nous permettons de vous solicité afin d'avoir des reponses a nos quelques questions au sujet de cette maladie.
Cordialement
Anne Sophie Dos santos.

dossantos75@hotmail.fr

Écrit par : Pino | 17/04/2013

Bonjour,nous sommes étudiantes infirmières et nous souhaiterons avoir des renseignements sur la maladie de Progeria et sur Florian afin de présenter un dossier sur cette pathologie ,merci d avance .

Écrit par : Doudou | 17/09/2013

bjr doudou
merci de me communiquer votre adresse mail afin que je vs aide dans vos démarches
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 17/09/2013

bonjour,
nous souhaitons faire un TPE sur la progéria nous aimerions avoir votre témoignage, vous pouvez nous contacter par mail:
missmimi47@hotmail.fr
comptant sur votre compréhension nous vous remercions.

Écrit par : TPE CLASSE 1ère S | 23/09/2013

Bonjours, je me présent, je m'appel Thomas, j'ai 17 ans, je suis en 1er ST2S, au BAC j'ai une épreuve qui est les AI (activité interdisciplinaire) qui consiste a présenter un sujet choisi. J'ai choisi la maladie progéria donc pourriez-vous me contacter pour avoir plus d’information. Merci. Cordialement.

Écrit par : JAMME | 30/09/2013

bjr
pouvez vs me communiquer votre adresse e-mail afin que je vs répondre
evelyne lebas

Écrit par : evelyne lebas | 01/10/2013

Mon adresse est thom.jamme@gmail.com
merci.

Écrit par : JAMME | 08/10/2013

Bonjour Mme Lebas, comme beaucoup d'autres personnes nous sommes 2 élèves de 1ère S et nous devons avons choisi comme sujet de Tpe la Progéria. Nous vous communiquons notre adresse mail si vous voulez bien nous accorder un peu de temps pour répondre a nos questions afin d'étoffer notre projet. Merci d'avance.
Cordialement,
Omaima, Cérine

a.omaima@yahoo.fr

Écrit par : Omaima et Cérine | 13/11/2013

Bonjour Mme Lebas,
Nous sommes actuellement en première st2s (sanitaire et sociale) et dans le cadre de notre projet, nous constituons un dossier sur la progeria. Nous aurions voulu approfondir nos recherches notamment sur les conséquences de la maladie sur l'entourage.

En espérant une réponse de votre part à cette adresse : margaux.chehere@laposte.net

Merci d'avance,
Virginie, Margaux et Marion.

Écrit par : Virgine, Margaux et Marion | 21/11/2013

Bonjour madame,
Mes camarades et moi meme passons cette année notre épreuve de TPE (travaux pratiques encadres) en vue de passer l'année prochaine notre BAC S. Le sujet de notre TPE étant "A quoi est due le vieillissement rapide des personnes atteintes de progeria ?", nous aimerions savoir si il nous était possible de prendre contact avec vous, afin d'obtenir des informations sur cette maladie. ( par exemple les courbes d'évolution de poids et de taille de votre petit fils)
Merci d'avance
Pauline
adresse mail: tpeprogeria2015@gmail.com

Écrit par : sautereau | 09/11/2014

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