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20/10/2009

Céleste et Léandre, unis contre la maladie

 

Celeste_Leandre.jpg

Céleste et Léandre sont les futurs ambassadeurs de la 23ème édition du Téléthon parrainée cette année par Daniel Auteuil. Il s'agit de deux jeunes frères et sœurs atteints d'une myopathie des ceintures (une sarcoglycanopathie).

La maladie a été diagnostiquée en 2004, lorsque Léandre avait 5 ans. S'agissant d'une maladie génétique, un test sanguin a alors été effectué chez sa petite sœur. Il a révélé qu'elle était porteuse de la même anomalie génétique, une anomalie qui entraîne la synthèse d'une protéine non fonctionnelle (un sarcoglycane) mise en jeu dans la structure des fibres musculaires.

Céleste, 7 ans, et Léandre, 10 ans suivent tous les deux une scolarité normale. Léandre se rend à l'école en fauteuil électrique. Céleste, elle, se déplace normalement mais elle sait qu'elle aussi est susceptible un jour de ne plus pouvoir marcher.

Leurs parents, Renaud et Anne-Isabelle Loison, ont fait en sorte de faciliter leur avenir en faisant construire une maison de plain-pied adaptée aux déplacements en fauteuil. Ils entourent également au quotidien leurs enfants de tous les soins nécessaires (kinésithérapie, suivi régulier par le neurologue, le cardiologue,...) et de tout leur amour.

Tous, parents et enfants, attendent que l'espoir d'un nouveau traitement devienne bientôt une réalité.

Commentaires

je suis tres émue en voyant les photos de Léandre et Céleste
leur père Renaud a passé toute son enfance à côté de chez de ma mère et je pense beaucoup aux grands parents qui sont remarquables pour les petits
Je savais depuis leurs passages à l antenne l année dernière
qu'ils seraient les porte paroles du telethon
Cela paraissait évident pour beaucoup de raison
cordialement

Écrit par : francoise PEAN | 22/10/2009

Anne Isabelle, Renaud, Léandre et Céleste, toute la famille est à vos cotés et va se battre pour que le téléthon 2009 soit une réussite.

A Plaintel et Quintin on va tout faire pour et beaucoup d'autres bénévoles partout ailleurs en France c'est certain.


Bisous

Écrit par : DIEULESAINT Françoise | 26/10/2009

Je voudrais m'excuser auprés de Léandre qui en envoyant une carte je l'ai pris comme la soeur de Celeste,j'ai dit bon courage les filles et ce soir en les voyant j'en avais les larmes aux yeux 'je suis arriére grand-mére et je trouve ce jeune garçon magnifique il est beau sa soeur aussi et j'ai pleurer pour ne pas changer aux autres années.Je vous embrasse tres tres fort tout les deux. Mamy

Écrit par : mme KÜSS | 04/12/2009

je suis paraplegique de naissance, j'ai 43 ans, je vois celeste et leandre dans l'emission du telethon sur france 36 ce soir, j'ai participé pendant 10 ans en fauteuil, je ne peux plus le faire maintenant, mais je participe a ma facon, et je voulais juste venir dire a quel point j'admire le courage de celeste et leandre ...........

je vous embrasse bien fort celeste et leandre et adresse tout mes encouragement a votre mere ...

bisous a tous
Romuald

Écrit par : romuald | 04/12/2009

je suis de tout coeur avec vous deux Leandre et Celeste!!!vous êtes courageux et très beaux !!! gros bisous NANOU

Écrit par : nanou | 04/12/2009

Bonjour à vous 2 Léandre et Céleste .... Vous êtes formidables et vos parents aussi. Nous sommes des grabds parents et vous êtes les bienvenus chez nous si vous voulez pour les vacances. Mille bisous

Écrit par : WILLART MICHELE | 04/12/2009

Bonjour,
Je m'appelle Margaux,
J'ai 11 ans,
J'ai regarder le téléthon et vous m'avez émue je suis de Tout coeur avec vous deux.
Bisous.

Écrit par : margaux | 04/12/2009

Bonjour,

Hier soir, j'ai regarder l'emission sur le téléthon.
Je suis de tout coeur avec vous pour la suite.
J'ai vue que léandre à fait un blog mais je n'ai pas eu le temps de prendre l'adresse. J'aimerais bien l'avoir pour pouvoir le visiter et lui laisser des commentaires.

Bisous à vous 2.

Écrit par : Fanny | 05/12/2009

bonsoir je m'apelle Vincent et j'ai 15 ans . Je suis de tout coeur avec vous .

bisous a vous 2 .

ps: pouvez vous me communiquer le nom du blog de Léandre et Céleste . merci

Écrit par : schaffner | 05/12/2009

Je n'ai pas envie de donner du corps à une (autre) mauvaise polémique. Juste constater que Miss France se fait élire ce soir, le même jour que le Téléthon. J'ai un rêve : ce serait que Miss France s'excuse d'avoir peut-être soustrait un peu d'audience au Téléthon et qu'elle participe sous une forme ou une autre à l'avancée de la recherche pour que les corps frappés par la maladie bénéficient par la science de ce dont d'autres corps ont eu la chance d'hériter par la nature. Sans effort.

Écrit par : Lachartre Michel | 05/12/2009

Bonjour Céleste et Léandre,
Vous avez été vraiment super à la télé c'est grâce à votre reportage que nous avons fait le 36-37.
Je vous fais tout plein de gros bisous.

Mon blog: http://x-miss-amel-01-x.skyrock.com

Écrit par : Amélie Fournier | 05/12/2009

Bonsoir ,
Je viens de vous voir au telethon et votre histoire m'a ému, vous êtes tres courageux et plein de vie ,pour cela je suis de tout coeur avec vous celeste et leandre et une pensee pour vos parents.

Bon courage et gros bisous a vous 2 ,
Frederic

Écrit par : Frederic | 05/12/2009

Bonjour,
Je m'appelle Margaux, j'ai 16 ans et j'ai moi aussi cette putain de myopathie des ceintures. Je sais que c'est pas facile de la voir vous bouffer tout les jours mais tenez bon! La vie nous promet toujours quelque chose qui en vaut la peine! Croyez en vous et ne vous laissez pas faire! Si vous avez un rêve, si vous croyez en lui, il vous ouvra toutes les portes... Pour preuve, moi aussi j'ai des rêves et grâce à ma persévérance ou celle des autres ils se réalisent tout les jours

http://www.youtube.com/watch?v=q9jKT7603Y8
et
http://www.youtube.com/watch?v=npkBWSBrYEE


Merci à vous de me montrer qu'on est jamais seul!

Dans ce genre de situation je vous souhaiterais bonne chance mais je sais que la chance n'a rien avoir là dedans. Alors que le courage vous mène partout!

Gros bisous à vous 2 et à vos parents!

Margaux

Écrit par : Margaux | 05/12/2009

Bonjour à vous deux Léandre et Céleste,
je m'appelle Alexandre, j'ai 15 ans et je suis passionné par les maladies infantiles quelles soient rares ou pas rares et j'aimerai avoir l'adresse du blog de Léandre et Céleste si cela est possible. Merci et bon courage à vous deux.

Écrit par : alexandre | 06/12/2009

Bonjour à vous deux Léandre et Céleste ,
Je m'appelle Célia,j'ai 13 ans , j'ai regardé le TéléthOn et vOus m'avez très tOuché ,vous etes très cOurageux malgré vOtre maladie,j'ai vu que vOus avez un blOg,j'aimerais avOir l'adresse pOur vOus mettres des cOmmentaires.

GrOs bisOus à vOus deux et à vOs parents .

Écrit par : Célia | 06/12/2009

bonjour,
J'aimerais avoir l'adresse du blog de Léandre s'il vous plait. Pour y laisser des commentares de soutiens. Et découvrir leurs quotidiens merci.
Si vous voulez allez sur mon blog :
http://moietmavie751.skyrock.com

Écrit par : Marie | 06/12/2009

bonjour, est ce que je pourras avoir le blog de léandre pour y laisser des commentaires ;
Merci d'avance.
Marie.
Si vous voulez allez voir mon blog: http://moietmavie751.skyrock.com

Écrit par : Marie | 06/12/2009

bonjour, est ce que je pourras avoir le blog de léandre pour y laisser des commentaires ;
Merci d'avance.
Marie.
Si vous voulez allez voir mon blog: http://moietmavie751.skyrock.com

Écrit par : Marie | 06/12/2009

bonjour a celester et leandre,
Vous etes deux enfants courageux, et pleins de joie de vivre..Hier en regardant l'émission comme chaque année, vous m'avez donné une belle leçon de vie... Je suis en bonne santé, la seule maladie génétique qui touche ma famille est le cancer du sein, ma mere est décédée de sa il y a 2ans et en regardant l'émission et en écoutant votre chanson j'ai compris que j'avais de la chance et que je devais arreter de penser qu'a moi..je n'ai pas pu donné beaucoup car je suis étudiante et je n'ai pas de revenu mais j'ai donné un peu pour qu'on puisse vous aider.

Votre chanson est magnifique, je pense qu'elle devrait etre mise en lien sur le net pour que les gens se rendent compte qu'il faut donner, que le telethon est une association qui aide tout le monde, et qui permet de données du sens aux nouvelles technologies.

J'aimerais aussi avoir le lien de votre blog.

Je vous embrasse, et soutien le telethon

Écrit par : carole | 06/12/2009

j'amerais bien si avoir le site de blog de léandre car vous m'avez beaucoup émue et du coup grace a la chansons de celeste et léandre j'ai appelé le 3637 car je l'ai trouver super merçi mon adresse de blog est
http://celinettedu69.skyrock.com/

Écrit par : céline | 07/12/2009

Bonsoir à vous deux,

J'ai 13 ans, je vous ai découvert lors du Telethon, votre chanson m'a beaucoup touché .
J'aimerai en savoir plus sur vous deux .
J'aimerai tellement avoir l'adresse du blog de Celeste et Léandre pour pouvoir laisser des commentaires .
Je vous en remercie .
Bisous a tous les quatre

Écrit par : Mathilde | 07/12/2009

bonjour céleste et léandre,
je suis de tout coeur avec vous.
bisous a vous 2.

ps: est ce que je pourais avoir l'adresse du blog de léandre
s'il vous plait. merci

Écrit par : pauline | 08/12/2009

vous m'avez ému tous les deux quand vous avez chantez
vous m"avaez transporte ailleurs
leandre moi aussi je suis fans de grand corps malade
quand j'écoute grand corps malade moi ca me donne la péche
battez vous chaque jours de votre vie
la vie et belle il faut profiiter
Camille

Écrit par : camilledewas | 09/12/2009

bonjour,

j'aimerais avoir l'adresse du blog de leandre. tu ma beaucoup toucher bonhomme ainsi que ta soeur. vous etes geniaux battez vous on finira par l'avoir cette putain de maladie

Écrit par : dreux | 13/12/2009

bonjour, Céleste et léandre ! je suis venu vous dire merci c'est super sympa d'être venu au téléthon !!! merci merci merci merci et bon courage

Écrit par : aloise | 15/12/2009

bonjour, est-ce que je pourrais avoir l'adresse du blog de léandre et de sa soeur céleste pour le regarder. Si vous etes d'accord, laisser moi l'adresse sur mon blog : goeland-38.skyblog.com
Je vous en remercie. Fanny

Écrit par : Fanny | 15/12/2009

pouvez-vous m'indiquer un moyen d'entrer en contact avec la famille de Céleste et Léandre ?

Si non, est-ce que je peux leur écrire en passant par votre intermédiaire ?

Merci de votre réponse.

Écrit par : Colette REYNAUD | 08/01/2010

bonjour Céleste et Léandre! c'est très émouvant!

Écrit par : resiliation mutuelle | 24/10/2011

bonjour Léandre et Céleste, comme vous deux mon fils de 5 ans est atteint de la myopathie des ceintures il aura 6 ans en aout de cette année et comme vous deux il parraine le télethon en Polynésie à Tahiti car nous y vivons et je tire un grand coup de chapeau à vos parents car deux c'est encore plus difficile et vous me donnez beaucoup de courage pour continuer à espérer .Alors espérons ensembles bisou IAORANA ps si vous avez un jour l'occasion de venir à TAHITI envoyer moi un message nous serons très heureux de vous faire visité notre ile.A bientot

Écrit par : TIHATA Leidy | 06/03/2012

Bonjours a tous ,
Vous savez Léandre et Céleste, on le même sydrome , même maladie que moi et mon frére j'ai 12 ans et mon frére en a 15 , Celeste et comme moi une jeune fille qui marche avec difficultés et un frére qui marchait mes qui est maintenant en fauteuil éléctrique j'ai la maladie de sarcoglycanopathie ....:/

Merci , donner vos dons c'est encore possible MERCI

Écrit par : Yousra | 22/05/2012

Les commentaires sont fermés.