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13/10/2009

Julien, la douleur des plaies à vif au quotidien

«La douleur, c’est à chaque minute, tout le temps, tous les jours». Julien, dix ans, ne cherche pas à en rajouter sur son état. C’est un simple constat. Depuis sa naissance, sa peau le fait souffrir et, en l'absence de traitement, la maladie évolue inexorablement.

Atteint d’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive, Julien craint sans cesse l’apparition de nouvelles plaies. Aujourd'hui, son œsophage et la muqueuse de sa bouche sont touchés. Si cela s'aggrave, il ne pourra plus se nourrir normalement. Il faudra lui poser une sonde et l'alimenter directement par l'estomac. Déjà, il porte toutes les nuits des orthèses aux mains pour éviter que la peau entre les doigts ne se colle spontanément et que les doigts fusionnent.


Et la douleur physique n’est pas tout... Julien subit aussi le fait d'être un enfant différent. A l'école, il passe son temps à expliquer à ses copains que ses plaies ne sont pas contagieuses. Heureusement, l’été est passé. Car le plus dur à supporter c’est lorsqu’il fait chaud et que ses plaies sont à nues, livrées au regard des autres.

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