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16/10/2009

Pour les familles, l'espoir, c'est la thérapie génique

Lorsque Julien est né, il n’avait pas de peau sous les pieds. Ses parents racontent cet accueil-choc à la vie et la découverte, au quotidien, de sa maladie, l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive. Avec, à chaque instant, la peur de lui faire mal, de provoquer l’apparition de nouvelles bulles, en le touchant. Et de là, la privation des câlins qu’ils auraient voulu lui donner, des caresses qui auraient dû l’apaiser.

Les parents de Julien se souviennent du temps nécessaire qu’il leur a fallu pour mieux comprendre et appréhender la maladie, et surtout pour apprendre à ne pas faire souffrir leur fils en lui prodiguant les soins.

Car très vite les soins ont rythmé leur quotidien. Chaque jour, il faut ainsi refaire les pansements pour que les plaies ne s’infectent pas, percer les bulles ou encore donner des bains pour soulager la douleur et aider aussi à enlever les pansements spéciaux sans arracher la peau… « Il faut être précis pour éviter de lui faire mal », précisent-ils. Tout cela leur prend plus d’une heure et demi par jour!

Les parents de Julien savent qu’avec le rythme habituel de l’évolution de la maladie, leur fils pourrait ne pas dépasser l’âge de jeune adulte. Alors ils fondent tout leur espoir dans la recherche. Ils ont rencontré pour cela plusieurs fois le chercheur Alain Hovnanian (Services de Dermatologie et de Génétique, hôpital Necker-Enfants malades, Paris) qui travaille sur la préparation d’un essai de thérapie génique. « Le seul moyen de guérison pour Julien, c’est la thérapie génique, alors il est nécessaire de contribuer à notre manière à la faire avancer. Il faut que cela aille encore plus vite ! »

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