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22/10/2009

Simon : aboutir à un traitement, ça urge!

Simon a neuf ans. Il est atteint de la maladie de Duchenne qui le prive petit à petit de la force de ses muscles. Pour son âge, la maladie a déjà beaucoup évolué. Simon ne peut plus marcher. Il est en train de perdre l'usage des ses membres supérieurs et se fatigue très vite.

Anne, sa maman, s'inquiète. « Quand Simon a perdu la marche cela a été un choc pour nous tous à la maison, mais le fauteuil roulant électrique permet de compenser les jambes. Maintenant, il est en train de perdre les gestes du haut du corps. Il ne peut déjà presque plus écrire à l'école. Comment va-t-il faire quand il ne pourra même plus saisir une télécommande ? Pour l'instant, il compense en inventant des stratégies pour utiliser ses bras. Mais demain ? ».

La maladie évolue vite. Très vite comparé aux autres enfants atteints de la même maladie. Trop vite. Alors au cours des Journées des Familles, un rassemblement organisé par l'AFM, Simon a interpellé les chercheurs : « Il faut avancer plus vite dans la recherche, il faut trouver un médicament ! ». Sa maman aussi exprimait ce sentiment d'urgence : « maintenant il faut aller vite, et si un essai démarre prochainement dans la myopathie de Duchenne, je pense que l'on pourrait inclure Simon. Il serait d'accord et moi aussi. La recherche et tout ce qui avance en ce moment, c'est tout ce qui nous booste et nous aide à affronter le quotidien. »

Commentaires

Bonjour Anne,
Je me présente, Valérie, maman d'Esteban presque 13 ans et Teo 11 ans et demi... tous 2 atteints par cette "méchante maladie" (comme l'appelle leur petite soeur de 5 ans)!
C'est vrai, chaque jour commence une nouvelle bataille, que chaque jour nous gagnons, mais j'avoue que de voir mon grand qui doit utiliser ses articulations pour arriver à faire bouger ses bras au lieu de ses muscles, ça nous file une belle claque : quel courage et quelle tenacité que celle de ces "petits" garçons qui auraient bien des leçons à donner à beaucoup....
Je vous souhaite bon courage, continuons de nous accrocher et peut être qu'après toutes ces batailles, nous parviendrons peut être, un jour, à gagner la guerre que nous menons depuis l'annonce du diagnostic !
Et le message a faire passer pour ce Telethon 2009 doit être : Aidez nous à arriver à nos fins... à nous permettre d'un jour annoncer : "Nous avons gagné, ils sont guéris (en espérant que nos fils seront encore là pour en profiter!)"

Écrit par : sola thys | 22/10/2009

bonjour, ma petite fille de 1 an nous a quitté suite à une amyotrophie spinale de type 1! Je ne sais pas comment je vais regarder et participer au téléthon cette année car l'événement est récent, pourtant nous sommes de tout coeur avec vous et avec la force qui vous anime, vous réussissez à porter à bout de bras votre enfant, vos fils!! Nous devons croire en la science, pour croire en la vie!! Que de courage pour ces enfants qui sont l'Amour et la Vie!! que de beaux regards qui n'ont besoin de nul mots pour crier leur envie de vivre.....et pourtant ces mots il faut les dire encore et encore chaque année!!
bon courage

Écrit par : mayer | 22/10/2009

Bonjour,

je suis le papa d'un petit garçon de 5 ans atteind de cette maladie. Il a déjà des difficultés à marcher et malheureusement il vient de se casser la jambe. On lui a placé une broche externe assez impressionante en espérant qu'il pourra garder un peu de mobilité.
J'espère comme vous que l'on trouvera trés vite un médicament contre cette maladie.

Écrit par : christian petit | 21/11/2009

bonjour, mon fils de 12 ans est atteint de la DMD. Sa délétion est sur l'exon 6. J'essaie de me renseigner pour savoir si le saut d'exons est applicable sur sa maladie. Merci de me tenir informer. Bon courage à tous nos enfants. Patricia.

Écrit par : lions | 13/09/2010

Bonjour, je m'appelle Clément je suis le fils de Patricia atteint d'une myopathie Duchenne. J'ai bientôt 12 ans j'arrive presque plus à marcher, mais je suis quand même heureux.
et comme dit ma mère "Bon courage".





Clément

Écrit par : lions | 13/09/2010

Simon a neuf ans. Il est atteint de la maladie de Duchenne qui le prive petit à petit de la force de ses muscles.

Écrit par : simply | 24/01/2012

je suis zoulikha la maman à Fares agé de 10 ans atteint de DMD( on attend le resultat pour la délétion) sa force musculaire aux membres superieures est bonne je pratique sur lui le cupping c est le genre d une saignée on l appel ici en Algerie Hidjama ça a donné des resultats surtout sur la ceinture scapulaire

Écrit par : chine | 08/03/2012

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