Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

26/10/2009

Du traumatisme de l'annonce à la lutte contre la maladie

famille_loison_celeste_leandre.jpgLorsque les parents de Céleste et Léandre ont découvert que leurs deux enfants étaient atteints d'une maladie génétique qui allait progressivement détériorer certains de leurs muscles, « c'est la vie de toute la famille qui a été bouleversée » explique la maman, Anne-Isabelle.

La famille Loison a tout changé : le travail, la maison (désormais accessible au fauteuil de Léandre), leur regard sur les autres, sur le monde. Découvrez ici leur témoignage émouvant recueilli il y a deux ans.

Aujourd'hui, les Loison sont résolument tournés vers l'avenir, prêts à combattre la maladie, avec l'espoir que, bientôt, Céleste et Léandre puissent bénéficier d'un traitement.

Cette année, plus que jamais, la famille est engagée aux côtés du Téléthon puisque Céleste et Léandre sont les ambassadeurs officiels de cette 23ème édition. Ils viendront expliquer en leur nom leurs espoirs et leurs attentes d'un nouvel avenir, pour eux comme pour tous les autres malades atteints de myopathies et de maladies rares.

Commentaires

et bien, moi, ce que je souhaite a célèste et léandre, et autre enfants malades, c'est juste du bonheur.
Et que la solidarité sois en force !!!
Bonne chance !!!

Écrit par : alban | 16/01/2010

C'est incroyable j'ai la même myopathie j'ai 12 ans , j'ai était diagnaustiquer a l'age de 7 ans , et c'est incroyable encore mon frére et fauteuille et moi je marche avec difficulté tout comme Céleste et Léandre , mon frére a 15 ans et moi 12 ...

Écrit par : Yousra | 21/05/2012

je suis mariée'mère de deux enfants, j'ai 49 ans j'ai la myopathie des ceintures, je l'ai eu à l'age de 29ans en 1992 aprés un test biologique et une biopsie du muscle du bicepse
depuis ce jour je souffre de ce déficit mudculaire jusqu'à présent en toute f ranchise je n'ai pas trouvé un bon traitement sauf la rééducation qui soulage un peu la douleur des muscles

Écrit par : ramit dalila | 15/12/2012

Les commentaires sont fermés.