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03/12/2008

Découvrez le reportage sur Aleyna, la "miraculée"

Une équipe de France Télévisions est allée filmer Aleyna et sa famille... Une petite vidéo qui dit mieux qu'un long discours ! Vous pouvez la visionner ici.

12/11/2008

Pourquoi un Fil rouge Milan-Paris?

Le 3 décembre, Laurent Jalabert, accompagné de 10 pompiers français, de chercheurs et de parents d'enfants malades, se lancera à vélo sur un grand tracé (le Fil Rouge) reliant Milan à Paris. Les cyclistes traverseront la Suisse, l'Allemagne, le Luxembourg et la Belgique. C'est l'un des défis choisis cette année par les équipes du Téléthon. Mais savez-vous pourquoi?

Parce que Milan et Paris symbolisent l'une des collaborations de recherche les plus fructueuses de ces dernières années. L'équipe du Pr Maria Grazia Roncarolo, de l'Institut Téléthon pour les thérapies géniques de Milan, a en effet pu travailler grâce au soutien du Téléthon italien mais aussi du Téléthon français.

Or c'est cette équipe milanaise qui est à l'origine du premier traitement de thérapie génique ayant prouvé son efficacité chez des enfants atteints d'un déficit immunitaire rare, l'ADA-SCID !

07/11/2008

Aleyna, histoire d'une renaissance

aleyna-roncarolo.JPG Aleyna est une petite fille belge de 5 ans, qui court, rit, va à l'école... Une petite fille qui vit la vie ordinaire d'une petite fille de son âge. Enfin! Car tout bébé, Aleyna était loin de mener une vie de bébé ordinaire.

Aleyna est en effet atteinte d'un déficit immunitaire rare : l'ADA-SCID. Lorsqu'elle naît en 2002, Aleyna perd très vite du poids. Elle ne s'alimente plus, multiplie les infections. La petite fille, privée de toute défense immunitaire, ne résiste en fait à aucun microbe. Elle est condamnée à vivre confinée en chambre stérile, à être un "bébé-bulle".

Ses parents courent les cabinets de spécialistes pour trouver une solution à un avenir assombri. Aleyna subit des injections coûteuses à l'efficacité éphémère... Jusqu'à ce jour de janvier de 2004 où leur médecin leur annonce : "En Italie, une équipe de chercheurs développe une thérapie génique qui semble donner de bons résultats. Ils sont d'accord, si vous l'êtes aussi, pour traiter Aleyna".

Cette équipe, c'est celle du Pr Maria-Grazia Roncarolo, la directrice du Tiget (telethon Institute for Gene Therapy) à Milan - la femme qui tient Aleyna dans ses bras sur la photo.

Sans hésiter, toute la famille s'envole vers Milan, pleine d'espoir pour ce nouveau traitement. Le protocole de thérapie va durer 6 mois. Six longs mois pour la petite Aleyna mais couronnés de succès! Car dès la rentrée scolaire en 2005, Aleyna a pu aller à l'école, jouer avec les autres enfants de son âge et, comme eux, profiter enfin de la vie ! Une véritable renaissance.

Mais peut-être vous souveniez-vous de cette histoire. Car c'est au cours du Téléthon 2007 que la photo que vous voyez sur cette page a été prise. Maria-Grazia Roncarolo présentait la petite Aleyna aux téléspectateurs pour illustrer le succès de l'essai qui a sauvé dix bébés-bulle par thérapie génique... Vous la retrouverez cette année encore sur le plateau du Téléthon. Rendez-vous les 5 et 6 décembre prochains sur France 2 !